曹英是雛菊之家的病房主管，負(fù)責(zé)為入住的家庭服務(wù)、與醫(yī)生溝通用藥等事宜。新京報(bào)記者 吳寧 攝
從兒童被診斷為可能不被治愈的疾病開始，向患者和家屬提供生理、心理等照料，幫助患者對抗痛苦
6月22日，順順去世了。
順順在雛菊之家住了110天，是入住時(shí)間最長的孩子。
臨走前一段時(shí)間，順順給媽媽做了一個(gè)手工戒指，媽媽后來和雛菊之家的病房主管曹英說，“這是兒子送我最后的禮物，在我百年后，我會(huì)戴著戒指去見我的兒子”。
曹英唏噓，“孩子和晚期腫瘤做頑強(qiáng)的抗?fàn)�，表現(xiàn)得很堅(jiān)強(qiáng)”。
雛菊之家是一家為孩子提供兒童舒緩治療和臨終關(guān)懷的組織，發(fā)起者是北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的主任周翾。見過太多孩子在腫瘤晚期、離世前的痛苦和別離，周翾想為孩子們開展減輕痛苦的服務(wù)。
2013年起，周翾開始嘗試展開兒童舒緩治療，歷經(jīng)波折，2017年，北京首個(gè)兒童臨終關(guān)懷病房——雛菊之家也設(shè)立，一路走來多艱辛。迄今為止雛菊之家接收了22個(gè)孩子，而在順順之后，又有孩子在安排入住。在周翾看來，國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷的需求量和團(tuán)隊(duì)服務(wù)之間存在巨大空白，兒童臨終關(guān)懷之路漫漫。
給孩子最后的平靜
什么是兒童舒緩治療和兒童臨終關(guān)懷?
舒緩治療是指從被診斷為可能不被治愈的疾病開始，向患者和家屬提供包括生理、心理和社會(huì)等各方面在內(nèi)的一種全面性支持和照料，以幫助患者對抗痛苦，提高患者生活質(zhì)量，直至臨終關(guān)懷。
全國腫瘤登記中心此前數(shù)據(jù)顯示，中國每年新增3萬～4萬名兒童腫瘤患者。兒童血液腫瘤類疾病“兇險(xiǎn)”，國內(nèi)兒童腫瘤患者最常見的是白血病、淋巴瘤和實(shí)體腫瘤，末者治愈率不到10%。治療花費(fèi)也高昂，北京兒童醫(yī)院有家長前后花費(fèi)上千萬。
國內(nèi)醫(yī)療支援寶貴，首選用于治病救人。往往孩子無法繼續(xù)治療時(shí)，父母只能把孩子抱回家。但臨終階段，孩子的病痛和心理問題、家長的心理問題堪稱折磨，卻沒有專業(yè)醫(yī)療支持。從業(yè)24年，周翾親眼見過許多次這樣的人世間悲慟。
讓孩子在最后一段時(shí)光，過得平靜而有尊嚴(yán)，實(shí)際上是可以做到的。對臨終期的孩子來說，疼痛管理、心理幫助是關(guān)鍵的兩部分，孩子的很多癥狀都可以通過醫(yī)療手段來緩解。兒童臨終關(guān)懷即致力于此，而包括兒童臨終關(guān)懷在內(nèi)的兒童舒緩治療，除了服務(wù)臨終期的孩子，還致力于對可治愈孩子的服務(wù)、對不可治愈的孩子的家長的心理輔導(dǎo)。
2013年11月，周翾在赴美進(jìn)修回來后，開始嘗試為病人提供兒童舒緩治療。
嘗試兒童舒緩治療
周翾提供隨訪服務(wù)的第一例，是9歲的山東白血病男孩。
周翾和舒緩治療團(tuán)隊(duì)的成員一起，堅(jiān)持每周2次電話隨訪，指導(dǎo)家長給孩子做醫(yī)療護(hù)理。最后時(shí)刻，孩子?jì)寢屧谥笇?dǎo)下，請了村醫(yī)上門，備齊了止痛藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣，準(zhǔn)備好了最后的衣服。
孩子沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛，在還有意識(shí)的時(shí)候，把目光轉(zhuǎn)向爸爸、媽媽，連說了三聲“謝謝”。然后，自己拔掉氧氣管，三分鐘后平靜離世。
除了隨訪北京和周邊的家庭，周翾也在網(wǎng)上開設(shè)云病房，為回家的家庭提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)、開出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物，并開設(shè)舒緩門診。
起初，周翾進(jìn)行隨訪的孩子，病情偏多的是白血病，隨著隨訪其他類型腫瘤的病情增多，周翾發(fā)現(xiàn)，隨之而來的很多癥狀無法在家控制。建設(shè)一間兒童臨終關(guān)懷病房成了周翾迫切的希望。
在此期間，周翾摸索著舒緩治療和臨終關(guān)懷在國內(nèi)適用的模式，經(jīng)歷艱辛自不待言。周翾在身兼數(shù)職之余，憑著個(gè)人熱情堅(jiān)持，忙得不可開交，周翾曾晚上開車回家時(shí)，得給自己開車窗和唱歌，她太累和困，怕自己睡著。
建設(shè)臨終病房
不單是自己在做，周翾還把高中同學(xué)于瑛“拉下水”。于瑛負(fù)責(zé)工作之一是主管財(cái)務(wù)。深感這項(xiàng)服務(wù)的福報(bào)，主要來自兒童醫(yī)院的21名醫(yī)生護(hù)士志愿組成醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，配合周翾一起做這項(xiàng)服務(wù)，2014年起，來自上�；鄞裙婊饡�(huì)慈燕團(tuán)隊(duì)的志愿者也配合進(jìn)行服務(wù)，志愿者目前近30人。
幾經(jīng)波折，雛菊之家設(shè)立。2017年，雛菊之家在松堂醫(yī)院開設(shè)，這是作為北京第一家兒童臨終關(guān)懷病房。
雛菊之家55平米的一室一廳，打造了一個(gè)安靜、溫馨的環(huán)境。淡綠色的墻、白色的門、小動(dòng)物和大樹的墻貼。房間配有高清電視、洗衣機(jī)、冰箱和簡單的廚房電器，特大號(hào)雙人床可供家長陪著孩子一起入睡。
入住的孩子和家長可在雛菊之家獲得舒適的居住環(huán)境，孩子得到舒緩治療、心理輔導(dǎo)，家長也得到心理輔導(dǎo)。入住的家庭只需要負(fù)擔(dān)診療費(fèi)和藥費(fèi)，這不啻給家庭減輕很大壓力。
但這也是團(tuán)隊(duì)壓力來源之一。從2013年探索兒童舒緩治療，到2017年建成雛菊之家至今，團(tuán)隊(duì)經(jīng)歷諸多困難。困難來自兩方面，一是資金、一是人力。
一直以來，周翾開展服務(wù)，基本靠“眾籌”。2014年，她成立了新陽光兒童舒緩治療專項(xiàng)基金，通過基金在向社會(huì)發(fā)起募捐。于瑛每年都在為房租、活動(dòng)經(jīng)費(fèi)、人員成本等各項(xiàng)支出煩惱。人力方面，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生護(hù)士們都是兼職、無償在做服務(wù)，病房主管曹英也總拿著低于市場價(jià)的工資常常加班。
關(guān)鍵是鎮(zhèn)痛和陪護(hù)
在摸索期間，雛菊之家逐漸形成了一定模式和經(jīng)驗(yàn)。服務(wù)的關(guān)鍵在兩方面，一是醫(yī)療手段，一是心理輔導(dǎo)。
對臨終期的孩子來說，疼痛管理是兒童舒緩治療中關(guān)鍵的一部分。臨終期的病癥和化療，引起劇烈的疼痛，但這很影響生活質(zhì)量，孩子疼到?jīng)]法睡覺，在一旁的家長也跟著痛苦和束手無策。沒有止痛，談不上舒緩治療的其他步驟。
為此，周翾剛開始嘗試提供服務(wù)時(shí)，摸索著“如何為兒童科學(xué)地使用鎮(zhèn)痛藥”，此前這項(xiàng)研究在國內(nèi)幾乎為空白。目前周翾熟練掌握了科學(xué)的鎮(zhèn)痛方法，而這項(xiàng)方法近幾年在國內(nèi)也有了起色。
在心理輔導(dǎo)方面，于瑛介紹，志愿者在進(jìn)行服務(wù)之前，均進(jìn)行了較為系統(tǒng)的生死學(xué)理論和安寧療護(hù)培訓(xùn)，并經(jīng)篩選而來，志愿者大多有宗教信仰。在孩子入住期間，志愿者們會(huì)陪伴孩子和家長，包括介紹生活起居和幫辦入住手續(xù)、給孩子講故事、和家長聊天排解心情，幫助家庭解決每天遇到的小問題等。在孩子臨走前，志愿者們會(huì)時(shí)刻陪伴，與家長一起度過最艱難的時(shí)刻，并協(xié)助家長按照不同的宗教、民族、風(fēng)俗習(xí)慣辦理后事。
志愿者們事事細(xì)心，于瑛舉例一個(gè)細(xì)節(jié)，雖然信仰不同，之前有個(gè)家庭信仰基督教，志愿者專門去買了基督像放在房間內(nèi)。
在孩子走后，服務(wù)仍會(huì)繼續(xù)。孩子的離去，對家庭來說是毀滅性的打擊。有的父母會(huì)離婚，老死不相往來，有的父母有抑郁傾向，甚至覺得孩子走了我也不活了，造成更多家庭傷痛。
周翾慶幸覺得，雛菊之家的建立，使得能更好地在前期介入對家長的輔導(dǎo)。實(shí)際上，如果家庭入住了一段時(shí)間，孩子病情能穩(wěn)定下來，看到孩子不那么痛苦，家長會(huì)慢慢接受孩子即將離去的事實(shí)。雛菊之家還開設(shè)了哀傷輔導(dǎo)。服務(wù)是一對一私密服務(wù)，一次一個(gè)半小時(shí)。2018年共輔導(dǎo)了5例。
接觸那么多悲傷，目送那么多離去，作為服務(wù)人員，也在承載和消化著悲傷和離去。
曹英手機(jī)里至今保存著來雛菊之家的每一個(gè)孩子的照片，“一個(gè)個(gè)都這么好看”，她舍不得刪。她會(huì)難過，在心里流淚。
情緒不是沒受影響，但更多時(shí)候會(huì)站在家長角度思考，也因而曹英能理解送走孩子時(shí)會(huì)出現(xiàn)的“突發(fā)情況”。曾經(jīng)出現(xiàn)過有個(gè)孩子入住5個(gè)小時(shí)就去世了，當(dāng)時(shí)入住手續(xù)還沒辦完，家長因而發(fā)火了。但在送孩子去殯葬前，她留意多幫家長跑前跑后把事情辦妥。家長后來被安撫下來。
在志愿者孫陽的認(rèn)知中，如果志愿者對生死的認(rèn)知不清晰，做這種服務(wù)可能對自身會(huì)帶來傷害。這是志愿者團(tuán)隊(duì)會(huì)開展生死學(xué)培訓(xùn)的原因，需要具備一定的成熟心態(tài)。
領(lǐng)域近乎空白 發(fā)展路漫漫
在周翾看來，國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷的需求量和團(tuán)隊(duì)服務(wù)之間存在巨大空白。而從雛菊之家出發(fā)，病房僅有一間，排隊(duì)入住的家庭卻有那么多，服務(wù)“供不應(yīng)求”。于瑛說，雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房，去年有好幾個(gè)家庭，沒能等到入住就去世了，讓人很遺憾。
從2013年開始嘗試為病人提供兒童舒緩治療迄今，周翾逐漸形成自己對整個(gè)舒緩治療的模式等設(shè)想，包括疼痛管理、臨終關(guān)懷和心理輔導(dǎo)。除了病房在2017年底建成，疼痛門診、哀傷輔導(dǎo)、隨訪數(shù)據(jù)庫在近幾年也先后開設(shè)。
周翾還從2017年底，成立中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)血液學(xué)組兒童舒緩治療亞專業(yè)組，組織培訓(xùn)來自多個(gè)省份的醫(yī)生護(hù)士。
周翾感覺，目前兒童臨終關(guān)懷在國內(nèi)的困境，在于大眾不了解、政策無支持、資金來源不可持續(xù)。但近幾年，國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的推動(dòng)、認(rèn)識(shí)和進(jìn)步比前幾年大了很多。除了周翾在推動(dòng)培訓(xùn)和探討，中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)“兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)”2018年也成立。此外，目前已經(jīng)有40多個(gè)省份的醫(yī)生護(hù)士參與過舒緩治療培訓(xùn)，基本保證了在每個(gè)省份，腫瘤孩子家長能找到可幫助他們的醫(yī)生護(hù)士。針對孩子的鎮(zhèn)痛服務(wù)也比前兩年更為普遍。
周翾覺得，國內(nèi)兒童臨終關(guān)懷領(lǐng)域的進(jìn)步，不乏因?yàn)榻鼛啄瓿扇苏叩耐苿?dòng)，兒童領(lǐng)域是“搭了便車”，但發(fā)展之路仍然漫漫。
