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真實故事計劃丨我得了罕見。荷砩仙l(fā)臭味,周圍的人都避而遠之

我可以散發(fā)一種令人不適的氣味。你也許會想到狐臭,甚至腳臭?晌疑砩系,遠不只這么簡單。

故事時間:2016年-2018年

故事地點:湖南

星期五,我才上了這個星期的第二節(jié)課。

大學(xué)里,我已經(jīng)習(xí)慣被看作愛翹課的差生。和往常一樣,因為我的出現(xiàn),同學(xué)們出現(xiàn)了集體"感冒"的癥狀。全班一共40人,有十幾個人開始此起彼伏的咳嗽,而老師從上課就清嗓子,直到下課。

我已經(jīng)坐在教室最后面,盡可能遠離人群,但仍無法控制住我的"超能力"。

三年前,我第一次注意到自己身上的氣味能讓人過敏。高中的一個午后,數(shù)學(xué)老師正在黑板上寫下公式,教室里只有筆劃過紙的“沙沙”聲。

伴隨著突如其來的一聲“好臭啊”,后桌的同學(xué)猛地踢了一下我桌子。這種強烈的指向性,打破了一切的寧靜,撕碎了我正常的生活。

在這之前,從沒有人向我提及過氣味的問題,我連忙給后桌同學(xué)道歉。那之后的幾十分鐘里,我在座位上如坐針氈,可同桌對我的氣味卻一點反應(yīng)也沒有。

趁著吃飯的休息時間,我趕忙跑回宿舍洗澡。以為洗干凈,一切就會好起來。但當(dāng)我洗完澡,換了套干凈的衣服回到教室,等待我的只有失望。

后排同學(xué)繼續(xù)抱怨空氣悶,嗓子不舒服。他小聲嘀咕:“怎么他剛洗完澡,身上還是有股味兒。”

我變得焦慮不安起來,我身上到底有什么味道?為什么我自己一點也聞不到?由于青春期的敏感,自卑壓垮了我去向同學(xué)求證的勇氣。

每個星期,我們會進行一次座位調(diào)整,我開始特別注意新來的后排同學(xué)的反應(yīng)。后排同學(xué)換了一個又一個,但他們無一例外地會抱怨空氣差,有的同學(xué)還會刻意起身,看我的垃圾袋里是不是放了腐敗的食物。

我?guī)еЩ笕柛改,他們說:“你這是心理問題”;我去問發(fā)小,他們也說:“你身上哪有什么氣味啊?”

但更多的困擾發(fā)生在我身上,使我不知道該相信誰的話?荚嚂r,我后桌的同學(xué)將座位移到最后,導(dǎo)致傳遞試卷都沒能正常進行;前排女生會噴很濃的香水,有次班上兩個女生經(jīng)過我旁邊,開玩笑地說:“你靠近他試試。”

時間繼續(xù)向前,問題一直得不到解決,我的狀態(tài)也越來越糟。一次英語課,老師隨口的抱怨,和全班的哄堂大笑,終于將我的自尊心撕成碎片。

此后,我的生活里從未有一刻放松。我像瘋子一樣不停地琢磨這個奇怪的問題。

高三的生活很緊張,但因為身上這股莫名的氣味,我已經(jīng)沒有辦法再集中注意力學(xué)習(xí)。

每當(dāng)晚自習(xí)結(jié)束后,我會一個人翻越兩米高的鐵門,去操場跑步。學(xué)校的操場豎有圍墻,唯一的一道門,到了晚上十點后就鎖上了。操場空寂,天色漆黑,只剩我一個人在操場上瘋狂奔跑,來排解所有的壓力和不解。

有次遇上下雨天,我索性脫掉了上衣,在濕滑的跑道上狂奔,直到渾身無力,一下子癱軟在草地上。跑步的時間,成了我一天中最放松的時刻。

回到宿舍,我還是打開小臺燈,為理想做最后的掙扎。經(jīng)常想著一道數(shù)學(xué)題,就不知不覺睡了過去,臺燈亮了一個晚上,起來發(fā)現(xiàn)手上、臉上都留有藍色的水筆印。

然而這一切都是徒勞,我從剛開始全班前十,下滑到40名左右,即便躲在被窩里,痛哭流涕地看了理想大學(xué)的宣傳片100多遍,也未能改變我成績下滑的事實。

在一次月考期間,我的情緒徹底崩潰了。那晚我回到宿舍,用衣服裹住臺燈,漏出一點微光,在4A大小的本子上,寫下5000字的退學(xué)信。里面我痛陳自己成績下降,心理壓力過大,又因為身上有氣味,感到負罪,希望老師允許我退學(xué)。

第二天,我在班主任到教室視察時,抱著“人世無望”的心情,把厚厚一疊紙交給了她,她帶著我去了辦公室。

就在幾個月前,我已經(jīng)因為害怕不敢來學(xué)校,請假過一個星期。我被父母接回家,看了心理醫(yī)生;氐綄W(xué)校后,每周定時兩次去學(xué)校的心理輔導(dǎo)室報道。在所有人眼里,我成了一個心理疾病患者,只有我自己知道不是這樣。

看著班主任瀏覽著我的退學(xué)信,壓力和委屈一下涌上我的心頭,我一時忍不住哭了出來。班主任卻輕描淡寫地安慰著,甚至說:“你說哪些人聞到過?我之前問過一些同學(xué),大家都說沒有。你這就是心理問題,不要因為怕考試就逃避,要迎難而上。”

當(dāng)知曉我想退學(xué)后,我一個室友跑來安慰我,以為我家里出了什么變故而被迫退學(xué)。當(dāng)我告訴他原因時,他和所有正常人的反應(yīng)一樣,大笑道:“你是傻逼吧,哪有什么味兒?”

他還天真無邪地湊到我衣服聞了聞,拉著我去向別人求證。答案全都是:你想多了,其實沒有聞到什么氣味。

我多希望故事到這里就結(jié)束了,僅僅是因為一個少年的敏感,導(dǎo)致了這場奇怪的事件。但現(xiàn)實告訴我,故事遠未結(jié)束。

在這場和“超能力”的博弈中,我既是加害者也是受害者。

為了掩蓋氣味,我開始琢磨一些偏方:在校服里面,多穿一套皮衣皮褲;一進教室,先在桌上倒上一些風(fēng)油精——半年里我用掉了幾十瓶風(fēng)油精。

一有空閑,我就開始在網(wǎng)上尋找像我這樣的"超能力"患者。偶然的機會,我發(fā)現(xiàn)了“體臭吧“。我像是挖掘到寶藏一樣,仔細查看每個吧友的發(fā)帖,感到一種從未有過的歸屬感。

隨著深入了解,我發(fā)現(xiàn)有的病友竟已有幾十年的病齡,有的病友說自己的氣味能傳播幾十米開外;有的甚至產(chǎn)生了被迫害妄想癥,認為周圍人在針對他。

高考之前,我在貼吧里發(fā)帖求助。有吧友在下面留言:可以試試纏保鮮膜,短時間可能對身體影響不大。

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作者圖 | 我在貼吧里發(fā)帖求助

就這樣,我像神經(jīng)病似的終于熬過了高三。轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在高三暑假的那個六月,那天我習(xí)慣性的在貼吧里瀏覽文章,希望能有病友分享他們的治愈經(jīng)歷。一篇“PATM“的帖子突然吸引了我的注意, 杭州青年時報當(dāng)天報道了一起和我非常相似的病例。

對照發(fā)現(xiàn),我實際是患上了PATM ( People Allergic to Me) ,即人們對我過敏癥。癥狀表現(xiàn)為:一部分靠近我的人,會出現(xiàn)各種呼吸道不適癥狀,產(chǎn)生咳嗽,清嗓子等反應(yīng),還會伴隨一定的刺鼻氣味。

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作者圖 | medhelp上的PATM社區(qū)

PATM不是專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語,只是我們病友間的稱呼,最早來源于日本。在日本,美國,歐洲等地都出現(xiàn)過和我們類似的情況,也都被誤作心理問題。我認識的病友里,多為青少年群體。

目前世界罕見病目錄里,仍然沒有將我們這類病歸為其中,也缺少專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)的認可。在日本,有病友做了皮膚氣體檢測,發(fā)現(xiàn)很多含有刺激性氣味的化學(xué)物質(zhì)超標(biāo)。有病友覺得是魚臭癥,一種已經(jīng)列入罕見病目錄的疾病。也有病友覺得是腸胃方面感染了白色念珠菌導(dǎo)致的。

這篇新聞如曇花一現(xiàn),又迅速淹沒在了互聯(lián)網(wǎng)信息浪潮中。而此時體臭吧已經(jīng)分成了兩派,一派依舊認為是有難聞的氣味,另一派開始覺得氣味不重要,一定有某種特殊物質(zhì)引起了別人過敏。因為沒有專業(yè)的醫(yī)學(xué)研究,我們只能妄加猜測。

高中畢業(yè)后,我向一名同班同學(xué)求證我身上的氣味。他隨即轉(zhuǎn)述給當(dāng)時踢我凳子的后排同學(xué)。后排同學(xué)主動給我發(fā)消息,說:“我當(dāng)時也沒聞到什么。都過了這么久了,你別想太多。”

帶著對自己疾病無限的疑問,我開始了大學(xué)生活。

進入大學(xué)之后,我發(fā)現(xiàn)我的“超能力”變得更加無法控制,輻射的范圍越來越大,受影響的人群也越來越多。我像一個擁有神秘力量的怪物,因為無法操控它們,而陷入驚恐之中。

到了北方,我仍然每天洗澡,但就算在澡堂里,別人也會受我影響咳嗽。在宿舍,我的5個室友都出現(xiàn)了呼吸道不適反應(yīng),其中一個室友說:"真奇怪啊,他一進來,我不到十分鐘就感冒了。"

我繼續(xù)徒勞無功,但自我安慰的解決措施,每天在口袋里放上兩包活性炭,還不死心地往宿舍各種角落塞上一包。

一次上大課,百來號人坐滿階梯教室,伴著此起彼伏的咳嗽聲,老師問:“班上是不是有什么病毒?” 我羞愧地低下頭,偷偷溜出了教室,自此開啟了我漫長的翹課生涯。

經(jīng)過在自習(xí)室的多次實驗,我已不敢再踏入自習(xí)室打擾大家。每當(dāng)考試,我就帶著課本去偏僻的樓梯間復(fù)習(xí)。此時室外氣溫已經(jīng)零下,但比起寒冷,我更害怕別人對我的過敏反應(yīng)。周圍每一次咳嗽,都會使得我大腦一片空白,哪怕是他們自己風(fēng)寒感冒,也被我歸因于自己的氣味疾病。

有天舍友找我借電腦,我在手機上發(fā)現(xiàn)他登陸了我電腦上的QQ。那時我已經(jīng)加了不少PATM的群,但特別害怕別人知道我的情況。當(dāng)他把電腦還給我時,我感覺他像是故意咳嗽來刺激我,我當(dāng)場失控,一拳揮了過去。

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作者圖 | 我關(guān)注的一些日本PATMer

無論是掙扎還是憤怒,我都擺脫不了自己的“超能力”。我在日記里寫道:自己就像是在鋼絲上表演的藝術(shù)家,神經(jīng)時刻緊繃著。無人理解,自生自滅。

我變得害怕人群,各種集會我都會請假,也拒絕加入各種社團;我開始學(xué)著抽煙,在游戲中麻醉自己,以逃避和人的接觸。

我買了一輛二手自行車,一個人騎遍了城市里的大街小巷。當(dāng)身上的氣味被風(fēng)吹散,沒有一個人注意到我時,我才能獲得片刻的喘息和自由。

去年九月,PATM患者昏暗的世界里,突然出現(xiàn)了一道微光。

一位50多歲的病友姜先生發(fā)帖,中南大學(xué)組織了一次關(guān)于體臭的醫(yī)學(xué)項目研究。早在十年前,就有幾位資深病友在努力和大學(xué)科研機構(gòu)取得聯(lián)系,但那時醫(yī)療條件還不成熟,直到2017年,才有了這次千載難逢的機會。

體臭醫(yī)學(xué)項目研究在QQ群,在貼吧和微信群里面瘋狂傳開,病友們?yōu)榇私⒘藢iT的微信群。有的病友負擔(dān)不起往返的路費,我們還為此組織了捐款。

當(dāng)天下午,各個地方的病友都陸續(xù)趕到。僅僅是參加一次檢查,病友使出了渾身解數(shù)。有的是父母陪同;有的則是編造理由偷偷跑來;還有的病友被家人阻止,害怕這是個傳銷騙局。

三十多名病友們集合到一個房間開會,我發(fā)現(xiàn)病友們年齡跨度很大,從十幾歲到五十多歲,最小的還在讀高中。在那個房間里,我聞不到任何氣味。

就在教授和他的研究生給我們發(fā)取樣工具,簽署知情同意書的時候,走廊里傳來一個女孩歇斯底里的叫聲。她已經(jīng)休學(xué)在家?guī)讉月,當(dāng)她見到我們之后,并沒有聞到我們身上的氣味,她感覺自己被騙,接受不了只有她擁有“超能力”的事實,在房間外崩潰大叫。

從研究室回來,已經(jīng)是深夜。幾個差不多大的病友相互說起了自己的故事。

在聊天過程里,我也發(fā)現(xiàn),“過敏”這件事從人身上擴散到了小動物,有個病友說自己每次抱起他家的狗狗時,狗狗也會打噴嚏。

而關(guān)于到底是什么樣的氣味,我們也都沒有確定的答案。有的說是腳臭;有的說是口臭;有的說是煙味;還有的說是下水道味。傳播方式除了空氣,也出現(xiàn)通過電話、網(wǎng)絡(luò)就能傳播的情況。

最后,我們相互仔細聞了聞彼此的身體,依舊沒有發(fā)現(xiàn)任何奇怪的氣味。

這次長沙的檢查,分批次有100多個病友參加,而“體臭吧“的關(guān)注人數(shù),從2016年的6千人,增加到現(xiàn)在的2萬人。

由于長期的緊張,焦慮,被周圍人排斥,有個年紀小的女病友,甚至幾個月都不出門,躲避在家。很多病友有了嚴重的社交恐懼,甚至患上精神上面的疾病,不得不依靠藥物治療。

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作者圖 | 三個病友的口腔氣體檢測報告

從長沙檢查結(jié)束,我們這些病友都抱著很大的期待,但原本許諾三個月后出結(jié)果,由于各種各樣的原因,項目未能及時展開。時隔一年后至今,仍然沒有任何醫(yī)學(xué)研究上的答案。

我們以為的希望,又一次成為夢幻泡影。

對于PATM患者,求醫(yī)之路更是望不到盡頭。剛開始去醫(yī)院看病,我甚至不知道自己應(yīng)該掛什么科室。

第一次,我掛了內(nèi)科,當(dāng)我說出自己的病情后,中年醫(yī)生建議我改換精神科。我無奈走出醫(yī)院,看著人來人往的街道,再次陷入對病情的疑惑。

第二次,我改換中醫(yī)。坐診的是中醫(yī)藥大學(xué)的教授,老頭頭發(fā)花白,細細聽我陳述完,微微點頭。我暗暗驚喜,以為遇到了神醫(yī)。接著,就見他起身湊到我身上聞了聞,還叫他的兩個研究生也來聞了聞,最后在病歷上大筆一揮,寫下“緩解焦慮,凝神靜氣”的建議。

從內(nèi)科、中醫(yī)門診到消化科、內(nèi)分泌科,輾轉(zhuǎn)十幾次尋醫(yī)無果后,我開始轉(zhuǎn)向精神衛(wèi)生科。在各項檢查正常的情況下,醫(yī)生給我開了奧氮平和鹽酸帕羅西汀片,這是治療精神分裂的藥。晚上吃完一粒,我就能一口氣睡上十來個小時,醒來只覺得頭痛。

三年過去,一切都沒有改變,周圍人對我的過敏反應(yīng)還在繼續(xù)發(fā)生。翹課、夜不歸宿、在大街上流浪,依舊是我大學(xué)生活的主要內(nèi)容。

我唯一的興趣,是看看以前的照片。那些我正常時期的笑容,它們還在提醒我不要放棄掙扎。有時候,我也會自我調(diào)侃,想象今后和漫威合作,以我們這些患者為原型,創(chuàng)造出致敏俠IP。

我又一次翹課出去騎車,繞過學(xué)校操場,陽光穿過梧桐樹,印出斑駁的樹影。就像三年前,我被“超能力”選中的那個午后。

作者周海生,學(xué)生

編輯 | 魯瑤

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