插畫師亦鄰每天畫下一幅畫 為患阿爾茨海默病的媽媽留存記憶
《我還記得》：用一支畫筆抵御遺忘
不久前，電影《困在時(shí)間里的父親》感動(dòng)了不少國(guó)內(nèi)外的觀眾。許多人都曾為影片中患有阿爾茨海默病(又稱認(rèn)知癥的一種)的父親而心生悲憫。近期，由樂(lè)府文化出版的《我還記得》一書，用繪畫和文字相結(jié)合的方式，再次將阿爾茨海默病帶進(jìn)讀者視野。比起電影的藝術(shù)化處理，《我還記得》巨細(xì)無(wú)遺地展現(xiàn)了阿爾茨海默病人士的生活和家屬的心路歷程。
《我還記得》的作者是亦鄰，她是一名自由插畫師，曾著有繪本《陪孩子玩吧》。2017年前畫作多以少數(shù)民族和民俗風(fēng)情為題材，近年創(chuàng)作方向轉(zhuǎn)向衰老、疾病、死亡以及代際關(guān)系題材。
亦鄰創(chuàng)作方向的轉(zhuǎn)變，與父親的逝世和母親患有阿爾茨海默病有關(guān)系。亦鄰父親去世后，她與姐姐清雅、妹妹小菀一同照顧母親。亦鄰相信藝術(shù)的力量，她每天拿起畫筆畫下一幅畫，幫媽媽留存一個(gè)備份的世界，抵御遺忘。
那么，如果親人患上了阿爾茨海默病，我們除了陪伴，還能做什么呢?近日，亦鄰接受北京青年報(bào)采訪時(shí)表示，面對(duì)阿爾茨海默病，只有愛是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，還要加強(qiáng)對(duì)病癥的深度了解。而她在記錄和思考的過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，愛的本質(zhì)是生命的相互依存;照顧老人，其實(shí)是在幫我們自己。
我與父親
原來(lái)在我復(fù)雜的情感里，還包含了對(duì)爸爸的怨氣
現(xiàn)在提起父親，亦鄰還會(huì)輕輕一嘆，眼睛瞬間就濕潤(rùn)了起來(lái)。
亦鄰父親的最后一段時(shí)光是在醫(yī)院中度過(guò)的。她的父親因心臟、腎臟和肝臟三大器官的衰竭，迫不得已住進(jìn)醫(yī)院。“爸爸一直抵觸去醫(yī)院……也許他已經(jīng)感覺(jué)到大限將至，說(shuō)死也要死在家里。他以絕食、拔掉針管、拒絕治療要挾我們，達(dá)到了出院的目的，可是回家沒(méi)兩天，又被病痛折磨得主動(dòng)提出住院。”亦鄰在書中寫道。
2018年5月，醫(yī)生告訴亦鄰三姐妹，她們的父親剩下的時(shí)間不多了，讓她們趕緊做最后的告別。亦鄰當(dāng)時(shí)建議，三姐妹把各自想說(shuō)的話和交代的事情，單獨(dú)和父親做最后的交流。“可是，當(dāng)我面對(duì)爸爸的時(shí)候，根本不知道說(shuō)些什么。我在想，如果不畫爸爸，以后就再也沒(méi)辦法畫他了。我的姐姐清雅安慰我說(shuō)，那就畫吧，爸爸還是喜歡我畫畫的。最后，我畫下了一幅素描，這是屬于我和父親的告別方式。”亦鄰回憶道。
后來(lái)，亦鄰讀完《最好的告別：關(guān)于衰老與死亡，你必須知道的常識(shí)》后，才知道絕大部分老人在臨終前都不希望去醫(yī)院，而愿意待在家里，這方面在東西方文化里都是一樣的。書中也提到，老人臨終時(shí)應(yīng)該聽不到旁人說(shuō)的話，雖然他們還有呼吸，但沒(méi)有了意識(shí)，像是進(jìn)入深度睡眠的狀態(tài)。亦鄰總覺(jué)得應(yīng)該早些看到這本書，這樣就能在父親得病時(shí)更加理解他，就不會(huì)對(duì)他有那么多的抱怨。
怨，是亦鄰情感中常提到的字眼。與父親告別之后的很長(zhǎng)一段時(shí)間，亦鄰沉浸在一種復(fù)雜的情緒中。她滿腦子想著父親，在悲傷的同時(shí)，她還有怨氣、自責(zé)和遺憾……
直至今年清明時(shí)節(jié)，亦鄰仍有這樣的狀態(tài)。她在去掃墓前，在心里準(zhǔn)備了一段話，想告訴父親，自己的書《我還記得》要出版了，希望他可以喜歡�？墒�，亦鄰原本以為自己可以很自豪地講出來(lái)心中的話，沒(méi)想到在墓前還是一個(gè)字講不出來(lái)。亦鄰只是一下子跪在墓前，嚎啕大哭。
“我的怨氣在于我總想得到爸爸的認(rèn)可。爸爸是軍人，對(duì)我們的教育很嚴(yán)格。他最喜歡大姐和小妹，而我最淘氣。小的時(shí)候，我都不稱呼他為‘爸爸’，看到爸爸來(lái)了就說(shuō)是‘那個(gè)人’來(lái)了。他對(duì)我的畫也不認(rèn)可，不喜歡我畫的漫畫。所以，我跟他很難有一個(gè)親近的狀態(tài)，在他面前說(shuō)不出話是一種常態(tài)。”她講道。
亦鄰父親離開的那段時(shí)間，她找到了一個(gè)情感的出口，那就是開始畫爸爸。她開始回憶起小時(shí)候關(guān)于父親的生活，用黑白的色彩在畫紙上重現(xiàn)他們?cè)?jīng)的歡樂(lè)時(shí)光。“爸爸是個(gè)補(bǔ)鞋匠”“籃球場(chǎng)上一員猛將”“爸爸是個(gè)補(bǔ)鍋匠”“爸爸教我們擒拿格斗”等回憶，躍然紙上。“這本書原本就是要畫關(guān)于爸爸的內(nèi)容，只不過(guò)后來(lái)的事情讓我開始更多關(guān)注了媽媽的病情。”亦鄰說(shuō)。
我與母親
媽媽的一句“我還記得”，讓我開心得都要落淚了
亦鄰母親的生活變得不一樣了。
她并沒(méi)有因老伴的離去而表現(xiàn)出過(guò)度的悲傷，而是對(duì)一切更加漠然，整日悶坐，很少講話。為了盡快幫助母親適應(yīng)沒(méi)有老伴的日子，亦鄰三姐妹各有分工，“姐姐陪媽媽下棋、散步，在生活上照顧媽媽，同時(shí)也訓(xùn)練媽媽做力所能及的事情;我哄著媽媽寫字畫畫，鍛煉頭腦;妹妹陪媽媽玩游戲，教媽媽跳手指舞，訓(xùn)練媽媽的反應(yīng)能力。”
她們對(duì)媽媽的病心里都早有懷疑，因?yàn)槟赣H的病癥在2015年時(shí)就有征兆。
2015年冬天，三姐妹發(fā)現(xiàn)母親“一笑起來(lái)就剎不住”的情況愈發(fā)嚴(yán)重，經(jīng)過(guò)咨詢才知道她這是腦萎縮的一個(gè)癥狀，很可能導(dǎo)致老年認(rèn)知癥。亦鄰開始讓母親多朗讀，多畫畫，希望以此延緩腦萎縮的進(jìn)程�？上У氖牵@些事情并沒(méi)有堅(jiān)持下來(lái)，逐漸作罷。
2018年暑假，姐姐清雅帶著母親前往北京。三姐妹開始同媽媽在北京生活了一段時(shí)間。亦鄰認(rèn)定繪畫可以慰藉心靈，幫助鍛煉身體和大腦，她再次極力主張母親拿起畫筆堅(jiān)持畫畫。在姐姐的監(jiān)督下，亦鄰母親在很長(zhǎng)一段時(shí)間里幾乎每天都畫畫。可是，到北京后的一段時(shí)間里，她的母親變得像個(gè)孩子，時(shí)刻要人陪著，特別怕孤獨(dú)，做任何事情很少能夠持續(xù)五分鐘。有時(shí)候，母親拿起畫筆，畫了兩分鐘，便鬧起脾氣，講道：“畫完噠!又冇得事做噠!”
“那段時(shí)間，我近乎盲目地相信藝術(shù)可能帶來(lái)奇跡，而且我認(rèn)為這也許是通往媽媽內(nèi)心的唯一的途徑了。”亦鄰?fù)蝗豢吹搅艘粋�(gè)希望。她的母親看到亦鄰畫的父母當(dāng)年的故事，表現(xiàn)得非常開心，講道：“你現(xiàn)在專門畫我和你爸爸，畫得好!我給你鼓掌!”亦鄰由此想到，也許每天給媽媽畫一件過(guò)去的事情，和她聊一聊往事，刺激她的記憶，可能會(huì)幫助她延緩腦萎縮。
一天，亦鄰把父母年輕時(shí)登臺(tái)表演節(jié)目的兩張圖給母親看，母親看完拉著亦鄰激動(dòng)地說(shuō)：“這個(gè)，我還記得。”
“媽媽的一句‘我還記得’，讓我開心得都要落淚了!為了聽到媽媽說(shuō)出‘我還記得’，我一張接著一張地畫了下來(lái)，后來(lái)我把這個(gè)系列的畫叫做‘喚醒媽媽的記憶’。”亦鄰說(shuō)。
可是，之后亦鄰姐妹和母親再聊起家里的幾個(gè)經(jīng)典故事時(shí)，母親的表現(xiàn)讓女兒們慌張了。她們講起了父親向母親求婚的故事，講起了兒時(shí)撒謊被父母識(shí)破的事情……亦鄰母親總是神情茫然地說(shuō)：“不記得了。”
她們決定帶母親再看看醫(yī)生，原本想了解母親腦萎縮的程度，不料母親被確診為中重度老年認(rèn)知癥，屬于阿爾茨海默病(AD)和血管性癡呆混合型。
除了失去記憶，亦鄰母親的性情大變。
她突然變得食量大增，控制不住地找東西吃。她偷吃零食，趁家中無(wú)人拿出冰箱里的一碗生的蘑菇吃掉了，甚至還吃過(guò)生餛飩、生南瓜、剩菜……“我陸續(xù)看了一些資料，大約了解到這個(gè)病癥還會(huì)讓人突然變得情感淡漠、無(wú)精打采、情緒沮喪、憂郁、自私、沉默、做事缺乏主動(dòng)及失去動(dòng)機(jī)，還有對(duì)任何事情都沒(méi)有興趣、說(shuō)話含混不清、飲食習(xí)慣改變、喪失羞恥感、不講個(gè)人衛(wèi)生、判斷力和警覺(jué)性日漸衰退……媽媽無(wú)一例外都中招了。”亦鄰介紹道。
我與姐姐
我們有時(shí)會(huì)懷疑，媽媽是不是被誤診了？
因?yàn)橐噜徍兔妹眯≥以谕夤ぷ�，于是照顧母親的重?fù)?dān)，主要是姐姐清雅承擔(dān)著。
每每遇到別人夸清雅孝順時(shí)，她的母親就會(huì)哽咽地說(shuō)：“是的，我搭伴我的大女嘞!”說(shuō)這些話的時(shí)候，三姐妹都認(rèn)為母親和正常人無(wú)異。
一天晚上，亦鄰和清雅陪著母親在陽(yáng)臺(tái)看星空，母親指著月亮，一字一頓地說(shuō)：“看，月亮出來(lái)大半個(gè)了，那邊天上還有星星在閃。如果到外面去看，可以看到滿天的星星，你看對(duì)面的房子一層一層，每一層都有光……這些在醫(yī)院都沒(méi)法看到。”
亦鄰覺(jué)得，母親說(shuō)出的這些句子連在一起，完全就是一首又現(xiàn)實(shí)又美好的詩(shī)。“當(dāng)時(shí)，這讓我完全無(wú)法將這個(gè)老太太與阿爾茨海默病聯(lián)系起來(lái)。我們有時(shí)會(huì)懷疑，媽媽是不是被誤診了?”亦鄰回憶道。
在她們?nèi)忝每磥?lái)，母親有時(shí)候變成一個(gè)離不開人的大寶寶，有時(shí)候也會(huì)很溫暖。
有一段時(shí)間，母親變得很沉默，三姐妹無(wú)論跟她說(shuō)什么，她都只用搖頭或點(diǎn)頭來(lái)回應(yīng)。為了讓她開口說(shuō)話，三姐妹總是絞盡腦汁想辦法。其中，有一個(gè)問(wèn)題是萬(wàn)能鑰匙，任何時(shí)候問(wèn)她，她都會(huì)很認(rèn)真地回答，并且表情特別生動(dòng)，眼神發(fā)亮。那個(gè)“萬(wàn)能鑰匙”是：“你這一輩子最自豪的事情是什么?”她總會(huì)回答道：“就是生噠你們?nèi)齻�(gè)女!”
亦鄰仍然用繪畫的方式記錄著母親的生活。在《我還記得》一書中，一大部分都是關(guān)于姐姐清雅照顧母親的日常生活。清雅從懷疑母親是否真的生病到接受現(xiàn)實(shí)，從悉心照料到逐漸崩潰……向讀者展示了家人在照顧阿爾茨海默病人士時(shí)的心路歷程。
比如亦鄰畫了一幅《姐姐花式撒嬌大法》，上面寫著：晚上八點(diǎn)媽媽就要去睡覺(jué)，姐姐妹妹想方設(shè)法打岔都不行，最后姐姐只好使出了殺手锏。“媽媽，我肚子不舒服!”“媽媽我腰痛!”“媽媽，你是媽媽，你要關(guān)心我的身體……”媽媽抱著姐姐，臉上露出慈祥的笑容。
亦鄰還記錄了姐姐清雅崩潰的時(shí)刻。母親開啟了一種“無(wú)限循環(huán)”模式。不管白天黑夜，她總是來(lái)回走動(dòng)，踢踏踢踏……踢踏踢踏……清雅不斷突破自己忍耐的極限，情緒終于爆發(fā)了。
畫中的清雅，也是現(xiàn)實(shí)中的清雅，崩潰地喊道：“你能安安靜靜在床上睡一會(huì)兒?jiǎn)?”“我每天照顧你好辛苦，晚上睡不好，白天也不能睡!”“我該怎么辦呀!”“我知道這是病癥。”“我不應(yīng)該沖媽媽發(fā)脾氣啊!”“我忍不住!我好壓抑!”……
“姐姐太需要休息了!”亦鄰感慨。
清雅不但身體疲累，她的精神也受到了很大的影響。亦鄰寫道：“一旦看到媽媽的情況沒(méi)有好轉(zhuǎn)甚至還在下滑，她就會(huì)感到難過(guò)和失望。一種無(wú)形的壓力和牽絆令姐姐窒息，而這些負(fù)面情緒自然也傳遞到媽媽那兒，這是一個(gè)惡性循環(huán)。”
在亦鄰看來(lái)，姐姐整天待在家里照顧母親，放棄了自己喜歡的瑜伽和舞蹈，會(huì)感覺(jué)已經(jīng)和社會(huì)脫節(jié)，難免產(chǎn)生一些自卑、焦慮、對(duì)自我價(jià)值的否定等一系列的負(fù)面情緒。為了姐姐的情緒和身體狀態(tài)不被拖垮，她們決定將母親送進(jìn)湖南長(zhǎng)沙一家專門針對(duì)認(rèn)知癥患者的老人院。
現(xiàn)在，亦鄰還在構(gòu)思著另一本關(guān)于認(rèn)知癥的書，她想從姐姐的視角去講述，當(dāng)家中有認(rèn)知癥人士時(shí)該如何面對(duì)。
我
光有愛是不夠的
“我怎么覺(jué)得越來(lái)越不愛媽媽了?”清雅曾對(duì)亦鄰說(shuō)道。
亦鄰知道姐姐并不是不愛母親，只是愛在各種狀況中被消磨掉了。2019年9月21日，亦鄰曾寫過(guò)一篇推文《只要心中有愛》，文章最后一句是：“病情肯定無(wú)法逆轉(zhuǎn)，負(fù)擔(dān)肯定也會(huì)越來(lái)越沉重，但是只要我們心里有愛……”而現(xiàn)在，亦鄰越來(lái)越明白，原來(lái)光有愛是不夠的。
亦鄰認(rèn)為一方面要建立對(duì)阿爾茨海默病更多的了解，另一方面則是因?yàn)橛涗浂屪约罕仨毴ビ^察和思考。亦鄰總結(jié)到，她的觀察是循著“認(rèn)真觀察-發(fā)現(xiàn)問(wèn)題-探尋根源-尋找方法-實(shí)踐解決-記錄和反思-客觀評(píng)估”這一流程展開的。當(dāng)她用這樣的態(tài)度對(duì)待母親時(shí)，真正所面對(duì)的是探索一套如何對(duì)待衰老和死亡的方法，將照顧母親這件事變得具有社會(huì)意義和參考價(jià)值。
2019年，亦鄰加入了“認(rèn)知癥好朋友——家屬支持群”的交流群。在這一群聊中，除了認(rèn)知癥人士的家屬外，還有許多專門從事認(rèn)知癥研究的專家、醫(yī)護(hù)人員，以及非常有經(jīng)驗(yàn)的照護(hù)方面人員。當(dāng)亦鄰分享自己母親的行為時(shí)，許多人表示都曾經(jīng)歷過(guò)，他們?cè)谌褐谢ハ喙膭?lì)，給予心理上的支持。有時(shí)候，對(duì)于不知道如何處理的事情，群中好友和專家會(huì)根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)和學(xué)識(shí)，提出相應(yīng)的建議。比如，如何用食療解決老人便秘問(wèn)題、如何教老人做游戲、如何緩解家屬的心理問(wèn)題等等。
這些可靠的訊息，讓亦鄰感到溫暖。為了更好地了解認(rèn)知癥，亦鄰參加“認(rèn)知癥友好使者”的線上培訓(xùn)，更加具體地了解認(rèn)知癥。
今年5月，亦鄰開始參加培訓(xùn)，成為一名志愿者。她講道，盡管“癡呆”一詞的確作為醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)而存在，但是面對(duì)患者和家屬時(shí)，盡量不給他們?cè)鎏磉B帶病恥感。所以，人們要盡可能地將“癡呆癥”稱作“認(rèn)知癥”，認(rèn)知癥包含很多種類，大家有個(gè)誤區(qū)，以為“阿爾茨海默病”等于認(rèn)知癥，其實(shí)“阿爾茨海默病”只是認(rèn)知癥當(dāng)中的一種。
“之前，我給媽媽講她和爸爸之間的故事，她記不得，我在情感上難以接受。我竟然用了指責(zé)的語(yǔ)氣逼問(wèn)，把媽媽逼得帶著哭腔說(shuō)‘我就是不記得噠’才罷休。后來(lái)我才知道，用這樣粗暴的方式追問(wèn)是忌諱的，就連‘你還記得……嗎?’這樣的句式也要盡量避免。”亦鄰分享道。
亦鄰也曾對(duì)自己懷疑，用畫筆記錄下這一切是否有實(shí)際的用處。
通過(guò)自己的學(xué)習(xí)，她更加明白，這些記錄就像預(yù)防針一樣，將疾病所帶來(lái)的病狀，讓大家進(jìn)一步了解。“對(duì)我自己而言，和母親一起畫畫，原本是希望留住媽媽的記憶，沒(méi)想到故事里那些被時(shí)間淡化的美好、溫馨的畫面重新清晰起來(lái)時(shí)，也柔軟了我日漸麻木的心，而且還讓我解開了多年的心結(jié)。媽媽的病在發(fā)展，我的心態(tài)也在變化。我發(fā)現(xiàn)，愛的本質(zhì)是生命的相互依存，照顧老人，其實(shí)是在幫我們自己。”
文/本報(bào)記者 韓世容
