8月17日的北京暑氣未消，李琦和父親、哥哥在清華大學(xué)校門外道別，轉(zhuǎn)身進(jìn)入清華園。他已經(jīng)是清華大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)類“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”項目的大一新生了。
他走起路來很慢，步子顯得有些笨拙。“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”，從初中開始，這個遺傳疾病已經(jīng)伴隨了他六年時間。
李琦出生在重慶市開州區(qū)臨江鎮(zhèn)龍橋村的山坳里。兒時是他記憶中最快樂的一段時光。那時的他和其他健康的孩子一樣，滿地跑鬧，騎著自行車到處玩。上初中后，李琦漸漸地表現(xiàn)出肢體無力的癥狀。
這是一種隨年齡增長日益嚴(yán)重的基因遺傳病。對發(fā)病后的李琦來說，唯一的運動只有走路。
到了高中，李琦發(fā)現(xiàn)自己癥狀又加重了。“重的書包拿不動，上樓梯也很痛苦，去廁所一個來回就需要十幾分鐘。”高中階段學(xué)業(yè)壓力本就繁重，時間緊張，而李琦的身體情況讓他承擔(dān)著更大的壓力。
疾病帶給他行動的笨拙、生活的不便、生活的不易，好在疾病對學(xué)習(xí)本身不會造成太大影響。李琦對看書學(xué)習(xí)始終保持著極大的熱情。他在一天天的病痛折磨中，試圖通過努力學(xué)習(xí)來彌補(bǔ)自己的缺陷。自從進(jìn)入高中，李琦暗下決心，全力向夢想中的清華大學(xué)進(jìn)發(fā)。
在苦痛、自省和堅持下，李琦一步步靠近清華園的大門。如今，他即將開啟8年本碩博連讀的時光。
初中時，李琦閱讀了大量關(guān)于殘疾人自強(qiáng)的勵志故事，激勵自己全力以赴。他記得，史鐵生在《我二十一歲那年》中寫道：“在科學(xué)的迷茫之處，在命運的混沌之點，人唯有乞靈于自己的精神。不管我們信仰什么，都是我們自己的精神的描述和引導(dǎo)。”
“生活再糟糕，不妨礙你變得更好。”李琦告訴記者，生病后，自己性格變了很多。“但是有一些根深蒂固的東西可能一輩子都不會變，比如，我做不到總是一副嚴(yán)肅的面孔。”說著說著，李琦笑起來。
■ 對話
“日子終究要過，還是不得不往前”
新京報：你被初步確診時心理負(fù)擔(dān)重嗎?
李琦：確實會。小時候是跟正常人一樣，一上初中開始就沒有力氣了。我查過資料，這個病確實目前沒有治療方法或者藥物能夠治愈，因為它是基因遺傳病。醫(yī)生也沒有什么太好的方案，就說多鍛煉。
初中時候的我有點自暴自棄，當(dāng)時覺得人生后面這么長的路，全完了。
但無論如何，日子終究是要過的。還是不得不往前，該上學(xué)的還是去上，該吃飯還是要吃。
新京報：當(dāng)時的情況下，你怎樣克服負(fù)面情緒?
李琦：可能我到現(xiàn)在都還沒有克服。我知道這個病會伴隨我一生，哪怕我坐在那里生氣也好，煩躁也好，都沒有用。帶著這個病往前追趕，就是我能做的事情，至少能夠改變現(xiàn)狀。命運哪怕對我不太公平，還是要付出努力。
新京報：目前你的身體狀況怎么樣?
李琦：這個病只會越來越嚴(yán)重，不會恢復(fù)。癥狀就是手腳沒有力氣，比如手抬不起來，抬腳也會比較費力，承受一點力的話，就直接倒下了。不知道未來會怎樣，從現(xiàn)在來看，惡化的速度應(yīng)該是在放慢。
“盡力做好自己的事，不給別人拖后腿”
新京報：爸爸媽媽對你影響大嗎?
李琦：影響很大。我家里開便利店，我受爸爸媽媽影響，看到很多人喜歡主動去交流、打招呼。如果沒有這個病，我性格可能會更活潑;因為生病，很多時候要向人尋求幫助，我有時會覺得很不好意思。
媽媽能從事的勞動有限，但她一直盡力做好自己能做的事。她常跟我說，別人一分鐘能做的事，哪怕花一小時才做完也絕不推辭，盡量不給別人拖后腿。
新京報：你考上清華了父母什么反應(yīng)?
李琦：當(dāng)初我自暴自棄的那會兒，我爸爸媽媽心態(tài)也不太好，他們甚至還吵過架，因為生病的事情他們覺得很無奈。
爸爸媽媽現(xiàn)在心情應(yīng)該還不錯。我向?qū)W校申請了家長陪同到校報道，爸爸和哥哥陪我一起過來，我們8月13號從家里出發(fā)，到北京后去看了天安門廣場。爸爸和哥哥還想去長城看看。
“想通過學(xué)醫(yī)以后幫助別人、回報社會”
新京報：報考醫(yī)學(xué)類專業(yè)和自己的身體情況有關(guān)系嗎?
李琦：有一定的關(guān)系，但不是全部。目前的技術(shù)，我這個病應(yīng)該是沒有治療的方法，所以我就想通過學(xué)醫(yī)以后能夠幫助他人。
其實我從小就有學(xué)醫(yī)的想法。在我生活的地方，我看到很多例子，生病對一個家庭來說會帶來多大的影響和痛苦。包括我自己的家庭也曾經(jīng)有過一段非常不開心的時光，我感受得到那些被疾病所困擾的人的痛苦，非常同情他們，想為他們帶來一些幫助。
例如，我舅舅本來咳嗽幾年了，我平時經(jīng)常讓他去看病，但他就不去。農(nóng)村里很多人的想法就是，“小病不值得去醫(yī)院看，大病去看了也沒用”。家里醫(yī)療條件有限，人們意識也不夠。我希望生活在那里的人，有小病就能去看，也能夠得到相應(yīng)的治療。
新京報：身邊有其他人從醫(yī)嗎?
李琦：我哥哥也是選擇的臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)，他比我大兩歲半，現(xiàn)在重慶醫(yī)科大學(xué)讀書。我們選擇學(xué)醫(yī)的理由是類似的。
新京報：對這個專業(yè)父母是否支持?
李琦：父母對我們的專業(yè)選擇是非常支持的。其實他們很擔(dān)心我們的未來，比如本來在重慶，重慶大學(xué)的土木工程專業(yè)比較厲害，但是考慮到我們?nèi)绻プ龉こ�，要跑工地的話行動上不方便。父母在我們選擇專業(yè)的時候就格外關(guān)注這一點，擔(dān)心身體不便會對學(xué)業(yè)有影響。
“在清華即便墊底，也不敢消沉”
新京報：課余時間都喜歡做些什么?
李琦：我看新聞比較多。另外我喜歡看小說，看魯迅的�；蚴强葱┘o(jì)錄片等等。游戲也打，但是比較菜。
新京報：有什么學(xué)習(xí)經(jīng)驗方法可以分享?
李琦：我成績真的不能算好，起碼在清華這里算不上。說老實話，我在家鄉(xiāng)跟同學(xué)相比，玩的時間比他們還多一點。
我沒有什么特別的學(xué)習(xí)方法或者技巧，但我對學(xué)習(xí)本身還是有比較大的興趣，只是對考試沒有太大的興趣。老師傳授新知識的時候，我基本上從來不走神，能很專注地聽。
新京報：對大學(xué)生活有什么計劃?
李琦：先在清華大學(xué)努力追趕大家的腳步，因為我在這里真的不是學(xué)霸。報到完和同班同學(xué)們聊了聊天，大家都是非常優(yōu)秀的。
我知道有的同學(xué)上了大學(xué)之后就開始散漫了，但我肯定不會散漫。即便在這里“墊底”，我也不會、不敢消沉。怎么敢呢?
新京報：進(jìn)入大學(xué)之后，疾病會對你有哪些影響?
李琦：學(xué)習(xí)應(yīng)該不會有太大影響，但生活上還是會影響。平時生活搬東西搬不動，可能要請室友幫忙。
對我來說最大的問題不是疾病本身帶來的無力感，而是覺得對身邊的很多人有所虧欠。一路到北京，有親戚的幫助、老師的幫助、同學(xué)的幫助、家長的幫助，就剛剛上樓的時候，還需要志愿者的幫助。很多地方都需要別人幫我，我就覺得虧欠別人很多東西。所以說，我想當(dāng)個醫(yī)生，以后能夠回報社會，這一點我是發(fā)自內(nèi)心的。
新京報記者 馮琪
