面對(duì)面丨患罕見(jiàn)病少年圓夢(mèng)清華：“希望盡自己力量幫助他人”

來(lái)自重慶開州的李琦進(jìn)入清華大學(xué)已經(jīng)十多天了，今年高考，李琦憑借659分的成績(jī)被清華臨床醫(yī)學(xué)類“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”的本碩博連讀培養(yǎng)計(jì)劃錄取。

李琦出生于重慶山村，初中時(shí)檢查出基因遺傳病“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”。這種病會(huì)讓人肌肉萎縮、手腳無(wú)力、走路緩慢且容易摔跤，病情會(huì)隨年齡的增長(zhǎng)而加重，目前醫(yī)學(xué)尚未找到治愈“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”的辦法。

“想想媽媽種花的精神”

事情的起因還得從李琦的媽媽王修美說(shuō)起，她在李琦出生后不久，發(fā)現(xiàn)自己連抱兒子的力氣都沒(méi)有，甚至連五厘米高的臺(tái)階都無(wú)法跨過(guò)去，當(dāng)時(shí)家里人都認(rèn)為是產(chǎn)后身體恢復(fù)得不好。直到兩個(gè)兒子先后出現(xiàn)肌無(wú)力癥狀，她才在醫(yī)生的建議下做了基因檢測(cè)，檢測(cè)結(jié)果發(fā)現(xiàn)她和哥哥以及自己的父親都有同樣的病癥，這一病癥也延續(xù)到了她的兩個(gè)兒子身上。

記者：

拿到診斷通知書告訴你們這個(gè)殘酷事實(shí)，這是一個(gè)無(wú)法治愈的病，那一刻是一個(gè)倒下的狀態(tài)嗎?

李琦：

是的，已經(jīng)倒下了。

記者：

那總得有人先站起來(lái)說(shuō)日子要繼續(xù)往前過(guò)。

李琦：

我們一家人到現(xiàn)在都是一個(gè)同時(shí)處于倒下和站起來(lái)的狀態(tài)。倒下就是說(shuō)自己不得不承認(rèn)這個(gè)事實(shí)，就像我平時(shí)有很多麻煩，不得不尋求其他人幫助，從這方面來(lái)說(shuō)，我認(rèn)為自己已經(jīng)是倒下了，但是我同時(shí)自己站起來(lái)，因?yàn)樯�活還是得過(guò)，日子還是一天一天這樣過(guò)來(lái)。

記者：

這個(gè)道理是你自己琢磨出來(lái)的嗎?這個(gè)坎是你自己邁過(guò)去的嗎?

李琦：

這是生活所迫，就像時(shí)間不等人。我反復(fù)重復(fù)這句話，因?yàn)樽约寒?dāng)時(shí)確實(shí)沒(méi)有想過(guò)，就是覺(jué)得日子一天一天還得過(guò)。

由于小腿肌肉萎縮，李琦走路的速度越來(lái)越慢。他總是雙手撐腰，找到身體的著力點(diǎn)，一步一步往前挪。如果走快了，就很容易摔跤，這讓他的膝蓋經(jīng)常帶著瘀傷。如何接受現(xiàn)實(shí)，成了全家人都要面對(duì)的問(wèn)題。

為了兼顧兩兄弟的學(xué)習(xí)，李琦的父母在他們的中學(xué)旁邊開起了小賣部。夫妻倆一個(gè)負(fù)責(zé)進(jìn)貨搬貨，一個(gè)負(fù)責(zé)守店收銀。媽媽作為病人，不僅和爸爸一起承擔(dān)家庭生計(jì)，同時(shí)還為家庭帶來(lái)樂(lè)觀的氛圍。

李琦：

她也跟我一樣被生活推著走，在我們店里收銀是體力活干不了，她就日復(fù)一日年復(fù)一年干自己力所能及的事。

記者：

她身體上的疾病是一個(gè)什么樣的階段?

李琦：

跟我差不多，行動(dòng)不方便。她跟我不一樣的地方就是她平時(shí)會(huì)想一些積極的東西，甚至有點(diǎn)理想化。比如她會(huì)在家里養(yǎng)花，要把花盆搬進(jìn)來(lái)搬出去，搬上來(lái)搬下去，會(huì)自己搬。但如果是我的話，我會(huì)說(shuō)，爸你幫我搬一下，很多本來(lái)不太適合她干的事情她會(huì)去干，就不像我，我遇到困難就直接退縮了，就讓別人幫忙了，這一點(diǎn)我佩服她。

記者：

你能理解嗎?

李琦：

我理解是很多事情不會(huì)說(shuō)因?yàn)樽约旱脑�因，就覺(jué)得該放棄了。她心態(tài)比較好，不知道是沒(méi)有意識(shí)到還是什么，反正我認(rèn)為她不能做到的事情她要去做，而且有時(shí)候甚至還真的做得好。

在李琦的手機(jī)里看到了他媽媽王修美種的花，在征得李琦同意后，記者撥通了王修美的電話。

記者：

我們剛看見(jiàn)你種的花真好看。

媽媽：

一點(diǎn)小愛(ài)好，我們一家人都還比較可以，反正沒(méi)有什么很內(nèi)向的。

記者：

卸下包袱，輕裝前行。

媽媽：

對(duì)，很多東西別人是幫不到你的，只有自己去勇敢面對(duì)。我知道他還是差一點(diǎn)自信，難免會(huì)遇到很多挫折，我也知道，因?yàn)樗�一直�?dān)心學(xué)業(yè)跟不上，我說(shuō)你盡自己努力。我經(jīng)常說(shuō)你遇到困難的時(shí)候，你就想想媽媽種花的精神。因?yàn)槲覀冞@個(gè)病，一天頹廢也好，自卑也好，悲傷也好，沒(méi)用，說(shuō)實(shí)在的最主要的還是要自己站起來(lái)面對(duì)。

“我有實(shí)力，為什么不去做呢？”

一路走來(lái)，李琦也收獲了很多善意和溫暖。

李琦：

平時(shí)做掃除的時(shí)候要倒垃圾，可能要走很長(zhǎng)一段路。我的同學(xué)基本上是輪流倒垃圾，輪不到我，因?yàn)槠綍r(shí)走路比較慢，去上個(gè)廁所可能來(lái)回已經(jīng)打上課鈴了，我還在校園走，遲到了老師不會(huì)特別怪罪我。這些小的細(xì)節(jié)好像說(shuō)起來(lái)沒(méi)什么很偉大的事情，但全是有點(diǎn)那種又小又偉大的感覺(jué)。

記者：

當(dāng)老師看到遲到的你，可能并不說(shuō)什么就讓你進(jìn)到教室，這個(gè)特別細(xì)微的舉動(dòng)都會(huì)讓你覺(jué)得特別溫暖。

李琦：

是的，我想對(duì)于每一個(gè)尋求幫助的人，哪怕是一個(gè)特別細(xì)微舉動(dòng)他都會(huì)覺(jué)得很溫暖。

李琦高一的時(shí)候，他的哥哥高考考出600多分的成績(jī)，被重慶醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)類專業(yè)錄取。兩年后，李琦同樣選擇了醫(yī)學(xué)專業(yè)。

記者：

當(dāng)你決定報(bào)考醫(yī)學(xué)專業(yè)的時(shí)候是更想治好自己的病，還是說(shuō)覺(jué)得醫(yī)生能幫助別人。

李琦：

我其實(shí)對(duì)自己的這個(gè)病不抱太大希望，所以主要還是把心思放在回報(bào)社會(huì)這方面，如果我有實(shí)力為什么不去做呢?

在李琦選擇醫(yī)學(xué)專業(yè)時(shí)，他的哥哥曾經(jīng)把自己對(duì)這一職業(yè)的了解告訴過(guò)他。

記者：

你們倆在聊的過(guò)程中其實(shí)也代表了你們尋找未來(lái)人生方向的過(guò)程，比如說(shuō)醫(yī)生的責(zé)任。

李琦：

他就說(shuō)醫(yī)生有時(shí)候干的事情對(duì)社會(huì)有很大的貢獻(xiàn)，但是你不一定有很好的收入，他就講這種很現(xiàn)實(shí)的事情。

記者：

你們的答案是什么?

李琦：

我們的答案非常正常，沒(méi)有什么特別的，自己該吃飯還是吃飯，反正我和他都挺希望盡自己的力量幫助其他人。

記者：

但年輕不就是得敢做夢(mèng)，得有點(diǎn)豪氣，得有點(diǎn)豪言壯語(yǔ)激勵(lì)自己?jiǎn)?

李琦：

確實(shí)，我就希望我當(dāng)醫(yī)生之后能解決別人問(wèn)題的時(shí)候，別人說(shuō)大夫這個(gè)問(wèn)題太感謝你了，我說(shuō)這都是小事，我就覺(jué)得那太帥了。

記者丨王寧