養(yǎng)父母守候在小凈茹的病床前攝影/實(shí)習(xí)生 戴幼卿

　　近日，一則“汶川地震失獨(dú)母親養(yǎng)女再患病”的視頻在網(wǎng)上引發(fā)關(guān)注。重慶的楊德才夫婦在汶川地震中失去唯一的兒子，2011年，領(lǐng)養(yǎng)了女兒楊凈茹，這個(gè)孩子也給這個(gè)家庭帶來(lái)新的希望。今年8月，楊凈茹確診患有噬血細(xì)胞綜合征，經(jīng)過(guò)化療之后又復(fù)發(fā)。醫(yī)生說(shuō)，楊凈茹的化療效果不好，造血干細(xì)胞移植是唯一的出路。幸運(yùn)的是，楊凈茹的親生哥哥小凱（化名）與其配型成功，符合骨髓移植供體要求。

　　目前，小凱已在北京準(zhǔn)備為妹妹捐獻(xiàn)骨髓。但楊凈茹的病情惡化，出現(xiàn)消化道出血。此外，移植手術(shù)及后續(xù)治療需要的費(fèi)用也尚無(wú)著落。醫(yī)生說(shuō)，截至11月10日，孩子在醫(yī)院的醫(yī)療費(fèi)已經(jīng)欠下幾萬(wàn)元，但醫(yī)院仍在想辦法為她創(chuàng)造條件進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，而目前最大的問(wèn)題是醫(yī)療費(fèi)。

　　失獨(dú)家庭收養(yǎng)女兒

　　孩子成家里開(kāi)心果

　　來(lái)自重慶的羅良貴今年50多歲了，2008年汶川大地震，其兒子正在都江堰上大學(xué)，不幸在地震中遇難。失去唯一的兒子后，羅良貴和丈夫楊德才曾很長(zhǎng)一段時(shí)間沉浸在悲痛中。

　　在得知自己已沒(méi)有生育能力時(shí)，羅良貴動(dòng)了領(lǐng)養(yǎng)孩子的念頭。2011年，她收養(yǎng)了剛出生不久的楊凈茹。楊凈茹為這個(gè)失獨(dú)家庭帶來(lái)了活力與歡樂(lè)。“自從養(yǎng)了她，我漸漸難過(guò)得少了，家里整個(gè)氣氛都變了。”養(yǎng)父楊德才也對(duì)這個(gè)女兒十分寵愛(ài)。

　　凈茹已經(jīng)成為這個(gè)家庭的開(kāi)心果，平時(shí)在家里，總是逗得羅良貴夫妻倆開(kāi)開(kāi)心心的。“只要跟她相處一小時(shí)，就會(huì)喜歡上她”，羅良貴驕傲地說(shuō)，“她嘴巴甜，又好相處”。“晚上睡覺(jué)前，凈茹會(huì)對(duì)我說(shuō)‘媽媽，我愛(ài)你’”，羅良貴笑著說(shuō)，“我要是不回應(yīng)，她就會(huì)說(shuō)，‘媽媽，你怎么不說(shuō)我愛(ài)你呀’，我說(shuō)了‘我也愛(ài)你’，她才肯睡覺(jué)”。有時(shí)，凈茹去親戚家住兩天，羅良貴就會(huì)感覺(jué)家里空蕩蕩的。

女兒多次高燒不退轉(zhuǎn)院

　　最終確診患血液危重癥

　　今年7月，楊凈茹因高燒在重慶大足區(qū)龍水鎮(zhèn)上的醫(yī)院兒科住了幾天，后因高燒不退，轉(zhuǎn)院到了重慶醫(yī)科大學(xué)附屬永川醫(yī)院治療。8月7日，凈茹再次發(fā)高燒住院。在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬永川醫(yī)院，經(jīng)過(guò)抽血、骨穿等一系列檢查后，血液科的醫(yī)生告訴羅良貴，“你女兒可能是白血病” 。聽(tīng)到此消息，羅良貴蹲在地上號(hào)啕大哭，“怎么可能呢？我女兒身體一直很健康”。

　　8月下旬，楊凈茹最終被確診為噬血細(xì)胞綜合征。羅良貴說(shuō)，她聽(tīng)到這個(gè)消息時(shí)還松了一口氣，“我知道白血病是很重的病，幸好不是白血病”。然而，楊凈茹的病情發(fā)展遠(yuǎn)超出羅良貴的預(yù)料。

　　在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬永川醫(yī)院，楊凈茹接受了化療，每周一次，病情有所好轉(zhuǎn)。20多天的治療花了近5萬(wàn)元，這已經(jīng)花去這個(gè)家庭的積蓄，還包括學(xué)校捐的1萬(wàn)多元和向親戚朋友借的錢(qián)。羅良貴說(shuō)，他們夫妻二人在上世紀(jì)90年代就成了下崗工人，平時(shí)靠打零工來(lái)維持生活，收入并不穩(wěn)定，好的時(shí)候每個(gè)月有四五千元，家里唯一的房子也還在按揭還款。

　　9月6日開(kāi)學(xué)，7歲的楊凈茹上了二年級(jí)，但才上了四天，她又發(fā)起了高燒。這次，醫(yī)院告訴羅良貴夫婦，這個(gè)病比較難治，建議去北京治療。9月22日，楊凈茹一家來(lái)到北京，住入北京京都兒童醫(yī)院。

　　楊凈茹的主治醫(yī)生肖娟告訴北京青年報(bào)記者，楊凈茹的病情診斷明確，是EB病毒相關(guān)噬血細(xì)胞綜合征，在血液科疾病中屬于危重癥，有些患者常規(guī)化療就可治愈，有些患者化療效果不好，需要做造血干細(xì)胞移植，楊凈茹就屬于需要做移植的類型。

　　病童親哥哥來(lái)京欲捐骨髓

　　生母不希望孩子知曉身世

　　當(dāng)羅良貴以為女兒得白血病的時(shí)候，想著可能需要進(jìn)行骨髓移植，就托人打聽(tīng)其親生父母的消息。

　　袁女士告訴北青報(bào)記者，女兒被收養(yǎng)后，她就再?zèng)]見(jiàn)過(guò)女兒及其養(yǎng)父母，但在得知楊凈茹的病可能需要骨髓移植后，她毫不猶豫就答應(yīng)讓孩子們?nèi)プ雠湫汀?ldquo;她是我親生女兒，也是一條生命，如果能救，我不能不救。我有三個(gè)孩子，大兒子14歲，上初中住校，女兒12歲上六年級(jí)，小兒子10歲上五年級(jí)。”

　　袁女士并沒(méi)有告訴孩子們，他們還有一個(gè)親生妹妹。“我說(shuō)‘有個(gè)阿姨的女兒得病了，需要骨髓移植，你們?cè)覆辉敢馊プ雠湫?rsquo;，他們都說(shuō)愿意。但他們的奶奶不同意，怕捐骨髓對(duì)孩子的身體有影響，我說(shuō)咨詢過(guò)醫(yī)生，不會(huì)有影響，當(dāng)時(shí)他們奶奶打電話，他們也聽(tīng)見(jiàn)了。雖然奶奶反對(duì)，但他們還是愿意去配型。”

　　袁女士說(shuō)，她去年離婚，前夫不久便去世，現(xiàn)在她一個(gè)人打工撫養(yǎng)三個(gè)孩子，經(jīng)濟(jì)上幫不了楊凈茹，其他方面能做的她肯定做，“如果骨髓配型不成功那沒(méi)辦法，配型成功我得救孩子”。最終，袁女士的小兒子小凱（化名）配型成功，經(jīng)過(guò)一系列檢查后，確認(rèn)符合骨髓移植供體要求已是10月底。袁女士接到消息后，11月1日就帶兒子飛往北京。

　　關(guān)于凈茹的身世，現(xiàn)在所有人都瞞著她，袁女士說(shuō)，小孩子的心理承受能力不一樣，有的小孩知道自己被收養(yǎng)后可能會(huì)厭煩生母，“也怕孩子知道身世后，以后養(yǎng)父母教育她，她會(huì)有逆反心理。如果她能過(guò)了這個(gè)難關(guān)，我希望她好好的，不要知道有我這個(gè)生母的存在，生母不如養(yǎng)母大。”來(lái)北京后，袁女士跟小凱說(shuō)了凈茹就是他的親生妹妹的事。

　　11月10日下午，小凱告訴北青報(bào)記者，這次來(lái)北京他請(qǐng)了三周的假，希望能早點(diǎn)給妹妹捐骨髓，然后回重慶繼續(xù)上學(xué)。“捐骨髓我不怕，是親生妹妹更要捐了，骨穿也只是有一點(diǎn)脹痛。姐姐做配型還哭了，我安慰她說(shuō)就像螞蟻咬一下，我被螞蟻咬過(guò)。我想要媽媽把這個(gè)消息也告訴家里的哥哥、姐姐，我喜歡這個(gè)妹妹，希望妹妹早點(diǎn)好起來(lái)。”

　　現(xiàn)在，羅良貴夫婦都住在醫(yī)院里時(shí)時(shí)看護(hù)女兒，而袁女士則在他們醫(yī)院對(duì)面租的房子里給大家做飯。小凱每天跟隨袁女士出門(mén)買(mǎi)菜，有時(shí)經(jīng)過(guò)醫(yī)院會(huì)去看望妹妹。他說(shuō)，“妹妹要快點(diǎn)好起來(lái)，等她好了，回重慶我會(huì)多照顧她，讓著她，去找她玩”。

　　然而，就在所有人以為楊凈茹的病終于可以進(jìn)行骨髓移植的時(shí)候，她的消化道開(kāi)始出血。從11月1日以來(lái)，病情反復(fù)，身體也迅速虛弱下去能感覺(jué)到餓卻無(wú)法進(jìn)食，每天靠輸營(yíng)養(yǎng)液維持著，想在床上坐起來(lái)也沒(méi)有力氣，甚至連話也很少說(shuō)了。

　　骨髓移植是唯一出路

　　巨額醫(yī)療費(fèi)用成難題

　　11月10日下午，北青報(bào)記者來(lái)到京都兒童醫(yī)院發(fā)現(xiàn)，病床上的凈茹因?yàn)榛�療已�?jīng)剃光了頭發(fā)，臉上的水腫更明顯，而膝關(guān)節(jié)卻因消瘦顯得格外突出。其養(yǎng)父一臉愁容，坐在病床邊，不是按摩著女兒的腿部，就是握著女兒的小手，注意著女兒細(xì)微的動(dòng)作和表情變化傳遞出的信息，時(shí)不時(shí)給她喂水，時(shí)不時(shí)靠近，聽(tīng)她說(shuō)話。

　　據(jù)肖醫(yī)生介紹，目前，楊凈茹的病情比較重，出現(xiàn)了消化道出血，醫(yī)院正在積極控制病情，需要盡快做移植，醫(yī)院也在通過(guò)相關(guān)渠道幫助她籌集移植手術(shù)的費(fèi)用。“楊凈茹之前在重慶化療時(shí)病情也好過(guò)，但9月份來(lái)我院時(shí)已經(jīng)復(fù)發(fā)了，給她做了化療，病情又有緩解，但當(dāng)時(shí)還在找供者，費(fèi)用也緊張，沒(méi)有條件做移植，就化療維持著。在這個(gè)過(guò)程中病情又復(fù)發(fā)了，消化道出血也是這個(gè)病引發(fā)的，把病情控制住了，消化道出血可能就止住了。” 肖醫(yī)生表示，由于病情反復(fù)發(fā)作，目前通過(guò)化療控制病情比較困難，造血干細(xì)胞移植是唯一的出路。“我們現(xiàn)在所做的一切也是為她創(chuàng)造條件做移植，楊凈茹要做移植，目前除了需要控制病情，治療費(fèi)用是最大的問(wèn)題。”

　　肖醫(yī)生表示，孩子可能等不到籌夠錢(qián)的那一步，只能一邊移植一邊籌費(fèi)用。“而且孩子病情進(jìn)展快，屬于比較危險(xiǎn)的狀況，治療費(fèi)用相對(duì)高，進(jìn)倉(cāng)做移植需要的費(fèi)用也比一般的患者多，前期至少要準(zhǔn)備三四十萬(wàn)，保證移植過(guò)程中的治療不受影響。”肖醫(yī)生告訴北青報(bào)記者，醫(yī)院對(duì)楊凈茹家庭的情況也比較同情，目前楊凈茹在醫(yī)院的醫(yī)療費(fèi)已欠下幾萬(wàn)元，但醫(yī)院還在想辦法為她治療，“醫(yī)院可以幫忙渡過(guò)目前的難關(guān)，但移植治療周期比較長(zhǎng)，費(fèi)用缺口還是比較大，我們也希望她能有這個(gè)機(jī)會(huì)（去做移植）”。

　　據(jù)了解，包括后續(xù)治療，總體費(fèi)用需要80萬(wàn)至100萬(wàn)元。想到醫(yī)療費(fèi)，覺(jué)得壓力大的時(shí)候，羅良貴就自己躲出病房外哭。“身邊有朋友勸我放棄，說(shuō)我年紀(jì)大了，經(jīng)不起折騰，但這是我女兒，我的精神支柱，我苦，她也很苦，我不能放棄她。”