當意識到下肢無力、走路容易跌倒的癥狀不是一種意外時，代志勇心里明白：這一天，終于還是來了。
今年40歲的代志勇是家族中第八個出現(xiàn)這種“怪病”的人。截至目前，他的母親、舅舅、表哥等7人已先后去世，無一例外，他們?nèi)ナ赖脑�，都是最初下肢無力，到最后運動功能逐漸喪失，最后癱瘓死亡。
“怪病”揮之不去，籠罩著代志勇的家族。讓他不敢相信的是，就連15歲的外侄也在6年前發(fā)病，目前已經(jīng)完全喪失行走能力。一周前，南充一家醫(yī)院將代志勇接去做了全面檢查，根據(jù)他的發(fā)病癥狀推測這是一種家族遺傳性疾病，但具體病因需要做進一步基因檢測。
就在40歲生日前幾天，代志勇做了一個決定，死后捐獻遺體供醫(yī)學研究，他希望有一天，有人能破解這個家族“怪病”。
怪病
從外曾祖父到侄兒輩
已有7人因它去世
代志勇一直以為，自己或許能夠僥幸逃脫這個家族“怪病”。至少，在他28歲發(fā)病之前是這么想的。
2006年，代志勇正在福建做小吃生意，妻子則在老家照顧5歲的兒子。代志勇無意間注意到自己下肢無力、走路容易摔跤的怪癥狀，而且，這種癥狀并非意外，是他本身身體機能根本控制不了才出現(xiàn)的癥狀。
“當時一下就明白，我可能也遭了(怪病)。”代志勇對身體表現(xiàn)出的怪異癥狀并不陌生，在此之前，他的母親劉云碧、大舅劉云青、幺舅劉云志以及表哥和表妹，患病前都出現(xiàn)過這樣的癥狀，母親甚至因為這種“怪病”已經(jīng)在2003年去世。而在代志勇發(fā)病后的幾年里，家族中先他發(fā)病的另外4個親人也相繼離世。
在代志勇幺舅娘龍文芳的記憶中，劉云碧發(fā)病前是干農(nóng)活的好手，“他們每個人發(fā)病都是一樣的，就是莫名其妙突然全身無力，走路都沒法走了，找了好多醫(yī)生去看都不行。”
代志勇沒有去醫(yī)院檢查治療，他知道這是繞不開的家族怪病。“表哥之前去檢查了的，醫(yī)生也說這種病沒得藥物可治，是遺傳性疾病，懶得去花冤枉錢。”
在接下來的6年時間里，從最初的勉強行走，到最后需要借助拐杖出行，代志勇親歷了身體機能的惡性變化，卻無能為力。到2012年，代志勇“完全成了一個跛子，要拄棒才能走”，他決定回到位于南充市高坪區(qū)螺溪鎮(zhèn)的老家休養(yǎng)。
“以前我們還不曉得，后來才知道，他(代志勇)外公和外曾祖父，都是因為這種怪病去世的。相當于，我們這個家族有7人都因此病去世。”龍文芳沒有見過公公，因為在嫁到劉家之前，公公就因為這種病去世了。
“有人說，這種病只傳三代，但現(xiàn)在都已經(jīng)傳到第五代人了，不曉得為什么會這個樣子。”龍文芳有些懊惱，因為這種疾病，她失去了丈夫和大女兒劉燕，更讓她想不通的是，就連15歲的外孫(劉燕的孩子)，也在6年前患病，目前已經(jīng)完全喪失行走能力。
代志勇很苦惱，“為何這種怪病，只出現(xiàn)在自己家人身上”?
診斷
基因變異的遺傳性疾病
不可治但可防
螺溪鎮(zhèn)三步橋村位于南充市高坪區(qū)，代志勇家的兩層小樓，就在村里一片竹林掩映的地方。
3月19日，在代志勇40歲生日第二天，南充一家醫(yī)院的醫(yī)護人員聽聞代志勇的身體情況后，將其接到南充做了一次全面身體檢查。給他做外科體檢的謝醫(yī)生，讓他將雙手伸出來，然后并攏雙手的手指。代志勇費了很大的勁，但大拇指始終無法與食指并攏。
南充家美體檢醫(yī)院業(yè)務(wù)院長、影像科主任郭偉知告訴成都商報記者，從體檢情況來看，代志勇的內(nèi)臟器官都還比較良好，至于目前所患疾病的病因，醫(yī)院根據(jù)其反映的癥狀和家族其他人的發(fā)病情況分析，這是一種家族遺傳性疾病，初步推斷可能是進行肌營養(yǎng)不良。“我們也只是推斷，具體病因需要去更大的醫(yī)院做基因檢測才能確診”。
代志勇的表哥和表妹在去世前，曾前往南充川北醫(yī)學院附屬醫(yī)院治療，當時為二人診治的神經(jīng)內(nèi)科教授吳碧華向記者回憶，根據(jù)當時的檢查結(jié)果表明，劉氏兄妹倆所患疾病應(yīng)該屬于基因變異的遺傳性疾病，這種病目前還無法醫(yī)治。她也曾建議劉家去做一次基因檢測，以便進一步確診。
代志勇的兒子現(xiàn)在已經(jīng)17歲，身體健康，在某職業(yè)學校讀書，但他沒有勇氣帶兒子去做基因檢測，怕知道最終的檢查結(jié)果。這些年，代志勇目睹了家族中其他親人因患上怪病去世的情況，他不知道自己的那一天什么時候會到來。
吳碧華告訴記者，劉氏家族所患疾病雖不可治，但可防。比如，有家族遺傳病史的婚姻男女在女方妊娠時，先對胚胎做基因檢查，一旦發(fā)現(xiàn)基因異常立即中止妊娠，避免遺傳性疾病在后代身上發(fā)生。
生活
每天做俯臥撐
他堅持鍛煉減緩病情惡化
眼下正是三步橋村油菜花盛開的季節(jié)，但代志勇已經(jīng)沒有能力踏上村里的小路去看油菜花了。他每天的生活圈子，僅限于自己的農(nóng)家小院。就連二樓的房間，他也有好幾年沒上去過了，“地上肯定是好厚的灰塵了喲”。
不過，一樓的房間和庭前的小院打掃得很干凈。“都是村干部來幫忙打掃的，我這個樣子咋個掃嘛。”代志勇雙手推著輪椅，從堂屋顫顫巍巍地走到院子里，對于他而言，走動也是一種必要的鍛煉。
“雖然這種病治不好，但是我還是要堅持鍛煉，這也能減緩病情的惡化。”一天中的大多數(shù)時候，代志勇都會坐在輪椅上看電視，而每隔一段時間，他就要推著輪椅在屋子或院落里轉(zhuǎn)一圈鍛煉身體，晚上睡覺前，他還會在床上做20個俯臥撐和仰臥起坐。
兩年前，代志勇托人買回一部家用健身腳踏車擺放在臥室里，每天早上6點起床后，他就騎在健身腳踏車上鍛煉半個小時。他一般中午11點左右煮飯，“早飯和中午飯一起吃，省事。”代志勇說，自己可以推著輪椅做飯，還可以炒菜，每天都要吃菜和肉，全靠鄰居幫忙去場鎮(zhèn)上買回來放在家里。
代志勇說，自己每個月有低保，還有殘疾補助，平時政府也會給他送禮物慰問，生活并不成問題。每年，以前的同學也會為自己捐款。
決定
簽下器官捐獻登記表
“希望研究出治療這種病的藥物”
如今，代志勇說話明顯變得很費力，和其他幾位去世的親人一樣，患病后，他的語言功能正在無形中慢慢喪失。
他曾目睹了幺舅劉云志去世前的身體情況，四肢肌肉萎縮，說話吐詞不清。他似乎看到了未來的自己，他說不想變成那個樣子，卻又無能為力。2015年，他決定和妻子離婚，兒子由妻子照管，“我得了這種病，她還年輕，可以去重新組建家庭好好生活”。
代志勇知道科學家霍金，他說自己的身體癥狀和霍金類似，并一度將霍金當成自己的榜樣，勇敢地活著。3月14日，當他從手機報上得知霍金去世的消息時，心里咯噔了一下，“看來類似這種病，真的還治不了”。
代志勇不知道自己會堅持到哪一天，40歲生日前幾天，他聯(lián)系了志愿者，希望自己死后將遺體捐獻出來供醫(yī)學研究，破解家族的怪病魔咒。3月15日下午，南充金彩虹公益協(xié)會副會長張忠貴和志愿者陳非凡前往代志勇的家中，為其進行了人體器官捐獻志愿登記。
代志勇在人體器官捐獻志愿登記表上鄭重按下自己的指姆印，“希望捐出來讓專家研究，看能不能研究出治療我們這種病的藥物”。對于死亡，代志勇并不懼怕，他說自己沒有遺憾了，該走的地方，年輕的時候都去過了，但他唯一牽掛的是兒子，“沒有什么東西可以留給兒子，希望他將來靠自己的努力去慢慢創(chuàng)造”。
