從位于福州市鼓樓區(qū)的澳林大廈出發(fā)，分別走上600米、700米和2100米，就能到達福建省內(nèi)最大的三家三級甲等綜合醫(yī)院。

在澳林大廈，有一家名為“福建金絲帶”的濟困公益服務(wù)中心，這是由一群白血病患兒家長自發(fā)建立起的互助組織。自2020年開始運營以來，常常有白血病患兒家庭沿著相同的路徑，從三家醫(yī)院到此尋求幫助與慰藉。

對家長們來說，這條絲帶的一端是通向絕望的，不過當(dāng)越來越多遭命運捉弄的人相互纏繞和連接，他們走向絲帶另一端抵達希望和重生的可能性就越來越大。

恐懼，有時比病情更可怕

“抱歉，我們來晚了。”初夏的一個傍晚，白楊一家四口冒雨趕到澳林大廈，接下來幾天他們要借宿在“金絲帶”的驛站里。

每一個來到“金絲帶”的白血病患兒家庭都可以領(lǐng)到一個“白寶箱”，里面有包括體溫計、保暖毯、保溫餐盒等在內(nèi)的入院治療必備物品。對剛從外地趕到福州的家庭，“金絲帶”還提供免費的短期住宿服務(wù)。

一進門，白楊的妻子沒忍住，一頭鉆進了正在值班的志愿者三益懷里哭出了聲。白楊攔不住，就背對著人，站得筆直望著窗外。其實到驛站之前，他們一家在樓下已經(jīng)先哭了一場，只是一看到眼前的人和物，繃不住情緒，還是失了“體面”。

白楊和妻子在泉州的農(nóng)村長大，沒上過什么學(xué)，不過不久前看到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的一張化驗報告單，夫妻倆心里都很明白：在提防癌細(xì)胞“反攻”的防御戰(zhàn)中，他們輸了。

2018年，白楊的小兒子突發(fā)高燒，隨后確診急性淋巴細(xì)胞白血病。在福州治病的兩年里，一家人就租住在澳林大廈，和后來好幾位成為“金絲帶”理事的患兒家長都相識。去年治療結(jié)束后，白楊11歲的小兒子重新回到學(xué)校。本以為此前中斷的學(xué)業(yè)有望往前趕一趕，然而，“復(fù)發(fā)”讓一切又回到了原點。

“不要放棄，要心懷希望。”三益安慰著白楊一家，自己卻不知何時也紅了眼眶。

“心懷希望”，這是自2019年2月三益的兒子確診白血病后，她反復(fù)對自己和身邊人說的話。根據(jù)國家衛(wèi)健委公布的數(shù)據(jù)，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的平均治愈率為80%。然而，當(dāng)自己成為那不幸的20%時，高治愈率反而成了一種傷害。“為什么偏偏是我們?” 白楊妻子反復(fù)念叨的問題，三益也無法回答。

事實上，三益和許多患兒家長也有著相似的擔(dān)憂。接待白楊一家前一周，三益在剛停藥不到半年的孩子脖子上摸到了一處凸起的淋巴結(jié)。雖然這幾年從未停止與白血病打交道，但帶兒子活檢后的每一天，三益依然為那張“會來但還沒來”的檢查報告單感到身心焦慮，時刻處于“無邊無際、讓人徹夜難眠”的恐懼之中。三益承認(rèn)，這樣的情緒，有時比孩子的病情本身更可怕。

三益記得，3年前拿到確診報告那天，因為在陌生的醫(yī)院里找不到藥房，他們一家三口坐在門診大廳的地板上哭作一團。后來她聽到了更多讓人心碎的故事，有的家長無法面對現(xiàn)實選擇離婚甚至消失，救治孩子的重?fù)?dān)都留給了另一方;有的家庭掏空積蓄支付骨髓移植手術(shù)費用，孩子術(shù)后卻發(fā)生了嚴(yán)重的肺部感染，錢沒了、房沒了、人也沒了……“金絲帶”首任總干事秋香說，每個白血病患兒家庭的崩潰時刻或許不一樣，“但只要經(jīng)歷了，人就會知道跌落到底、無處依靠是什么感覺。”

秋香在自己的孩子因白血病去世3個月后加入了“金絲帶”籌備群。現(xiàn)在，包括她和三益在內(nèi)，“金絲帶”共有11位理事，全部是患兒家長。他們中有的人曾為了想弄清孩子生病的原因幾天幾夜睡不著覺，一邊上網(wǎng)查資料一邊捶自己的腦袋;有人哭干了淚，不到50歲就已是滿頭白發(fā);有人聽信錯誤信息，結(jié)果孩子錯過了最佳治療時機和用藥方案;也有人在自己的孩子康復(fù)后依然活躍在微信群里，給新來的患兒家長捐錢、捐藥。

統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤。在中國，每10萬個15歲以下少年兒童中有4個會不幸患病。具體到福建省，每年新增白血病患兒約280例。2021年，在“金絲帶”領(lǐng)取過“白寶箱”的兒童白血病家庭就有248個。

“每個人都有一打故事，坐在一起可以講上三天三夜。”三益指了指驛站墻上的照片說，“我們聚在一起的目的很簡單，把經(jīng)驗和力量傳遞給更多白血病患兒家庭，讓他們別走我們曾走過的彎路。”

抱團取暖，這件事不好做

在“金絲帶”，身患白血病的孩子被昵稱為“小白”。大多數(shù)“小白”的就醫(yī)經(jīng)歷都是相似的：入院，接受大劑量化療藥物治療，藥物會殺滅異常的造血干細(xì)胞，順帶也撕裂了“小白”的免疫系統(tǒng);出院，等待健康細(xì)胞增殖同時嚴(yán)防感染;再入院，再化療;再出院，再等待……

“兒童白血病的平均治療周期為兩到三年，很少有一種疾病能讓患者與醫(yī)生、患者與患者之間產(chǎn)生如此長時間的連接。” 福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院小兒血液科副主任醫(yī)師鄭浩是“金絲帶”的發(fā)起者之一，該省超過85%的兒童白血病患者會在他工作的醫(yī)院就診。

據(jù)鄭浩所知，最多時醫(yī)院周邊同時住著300多個白血病患兒家庭，而科室里的床位只有不到50張——有超過200位患兒不得不長期“走療”。

除了給予化療藥物和實施移植手術(shù)，現(xiàn)有的醫(yī)療資源很難為長期在精神上和經(jīng)濟上飽受煎熬的“小白”家庭提供更多的幫助。“抱團取暖，或許是打贏這場‘白色戰(zhàn)爭’的輔助方案。”鄭浩說。

協(xié)和醫(yī)院小兒血液科樓下的石桌椅，是“金絲帶”籌備期間家長們開會的地方。第一次碰頭，鄭浩和大家說的第一句話就是：“這件事情不好做。”

沒經(jīng)費、沒場所、沒項目……2019年，一箱從另一家互助組織募捐來的兒童白血病護理讀本，是“金絲帶”唯一的資產(chǎn)。

“走，去給新病友發(fā)發(fā)書。”秋香和三益第一次到病房做宣傳，是被患兒父母當(dāng)作“醫(yī)療騙子”趕出去的。沒人相信被孩子重病壓得喘不過氣來的“小白”家長還能有閑情“做慈善”。

家長們并不死心。他們在科室里貼海報、在公眾號上做推廣，拜托相識的醫(yī)生護士為“金絲帶”背書。后來，有“小白”家長聯(lián)系到外省互助機構(gòu)，募捐來了“白寶箱”、患兒假發(fā)等物資進行分發(fā)。漸漸地，開始有患兒家長找人打聽：“哪里能找到‘金絲帶’?”

“金絲帶”初創(chuàng)時，肖玉紅的孩子剛剛進入口服化療藥的“大維持”階段，已經(jīng)返校上學(xué)，但這并不影響她得知消息后第一時間報名加入。因為有企業(yè)管理經(jīng)驗，肖玉紅被推選成了“金絲帶”的理事長。只是那時候，對于這樣一個全憑“小白”家長維持的互助組織能走多遠，肖玉紅心里完全沒底。

為了贏得更多人的信任，家長們決定給“福建金絲帶”在民政部門“落個戶”。“第一次去辦事窗口，就被挑出了一堆問題。”肖玉紅說，“機構(gòu)章程、服務(wù)范圍不規(guī)范，機構(gòu)名稱容易造成混淆，幾乎沒有一個地方是對的。”2020年1月，經(jīng)過3個多月的周折，“福建省金絲帶濟困公益服務(wù)中心”終于在該省民政廳完成登記注冊。

本以為最難的坎已經(jīng)過了，可沒想到要給“金絲帶”找一個“安家”的地方，又讓家長們犯了愁。

首先距離醫(yī)院要足夠近，其次要樓層高、通風(fēng)好、日照足。“金絲帶”的注冊資金僅有3萬元，而且還都是家長和醫(yī)護人員捐的。為了租到合適的房子，秋香和肖玉紅把可選的房源都看了個遍。“最后還有個條件，周圍鄰里能接受時常有白血病患兒家庭入住。”秋香記得，有時在微信上一說明來意，有的房東就把她拉入了黑名單，許多房屋中介也對這單生意不感興趣。

成長，從來都不容易。

都是同路人，能幫一個是一個

幾乎每個星期天下午，連良綢都會去“金絲帶”一趟。不為別的，就為了和“小白”家長們一起念念書。

靜默10分鐘，自我介紹，輪流閱讀，分享體會……在讀書會上，連良綢總是坐在角落里，也不怎么說話。不過他的故事，常來讀書會的家長都清楚。

“老連是三明的煤礦工人，前年孩子確診白血病不久，他也確診了塵肺病。”

“塵肺病才賠了10多萬元，可孩子治病已經(jīng)花了50多萬元。從去年起，連爸爸到病區(qū)里當(dāng)起了搬運病人的護工。”

“老連不敢跑太快，因為會咳會喘;可他更不敢干得太少，因為醫(yī)藥費的缺口很大。”

……

連良綢小學(xué)都沒畢業(yè)，“第一次讀書，書上寫的是什么全都看不懂，不過聽大家講一講，又好像明白了一些。”連良綢說，“在醫(yī)院里太壓抑了，出來讀書能透透氣。”

想要“喘口氣”的不只是連良綢，福建省一項針對兒童白血病家庭的調(diào)查報告顯示，77%的受訪者認(rèn)為當(dāng)下面臨的最大困難不是經(jīng)濟壓力而是心理壓力，超過8成受訪者表示，與其他患兒家長交流能夠緩解焦慮情緒。

從自我關(guān)懷到心理舒緩，從親子關(guān)系到正向接納，從智慧認(rèn)知到死亡教育……“金絲帶”每周兩小時的讀書會已經(jīng)辦了80期。“這或許是我們能想到的最低成本的解壓方式。”肖玉紅坦言，相較于專業(yè)公益組織，由“小白”家長們組建的“金絲帶”能做的并不多。“我們或許做不成什么偉大的事，但可以感同身受地幫助、力所能及地關(guān)愛。”

新冠肺炎疫情期間替外地家長預(yù)約綜合體檢，幫獨自帶孩子治病的“小白”媽媽辦理轉(zhuǎn)院手續(xù)……趁著照顧孩子的空檔，連良綢會在醫(yī)院里客串“金絲帶”義工。他說雖然大家彼此不認(rèn)識，但“都是同路人，能幫一個是一個”。

在“金絲帶”，像連良綢這樣的“小白”家長已超過1200人，這個互助組織的壯大也遠遠超過了肖玉紅的預(yù)期。2020年成立至今，共有300余戶家庭免費入住“金絲帶”驛站，累計入住超過900天;機構(gòu)還為440個新癥家庭提供了咨詢和心理疏導(dǎo)服務(wù)，發(fā)放了320個總價值83200元的“白寶箱”;開展了15場醫(yī)學(xué)公益直播。

“每一個‘小白’家長都是‘金絲帶’賴以維系的力量。”三益說，“雖然我們能做的不多，但想做的還有很多。”

一念接一念，就能念念相續(xù)

算賬，是三益除了在“金絲帶”忙前忙后外，最常做的事。

三益之前在老家做海鮮生意。拍短視頻、經(jīng)營公眾號，眼看就能趕上直播帶貨的風(fēng)潮，結(jié)果孩子病了。

“小白”圈里有一句話：移植有價，排異無價。“進口藥、實驗療法，每一項的支出都能把普通家庭砸出個大窟窿。”三益說。海鮮生意停擺，家里的積蓄全填了窟窿還不夠。孩子確診那年，三益在大病籌款平臺籌到的38萬元也在治療結(jié)束當(dāng)天全部花完。“錢就是個數(shù)字，對這句話‘小白’家庭有著切膚的理解。”

“金絲帶”家長群里，大多數(shù)頭像背后都有一張?zhí)靸r的醫(yī)療賬單。有的家境本就不好，孩子好不容易結(jié)療了，欠的賬還沒還完，病又復(fù)發(fā)了;為了省錢，有的一家四口蝸居在不到20平方米的出租屋里，大人睡地板一睡就是兩年半。

可就是這樣，每個月“金絲帶”的賬戶里還是會不斷地收到來自“小白”家長們的捐款。“家里情況不好的，我們都會想辦法退回去，可有的家長勸不住也攔不住。我們‘內(nèi)耗’太嚴(yán)重了!”三益一邊查看一季度的捐款明細(xì)一邊說。

相似的“內(nèi)耗”還發(fā)生在“金絲帶”的直播間。

“金絲帶”的義賣直播間就設(shè)在驛站里。一塊標(biāo)著募捐備案號的白板固定在主播身后，一盞補光燈立于拍賣席前，兩位“小白”家長戴著手套充當(dāng)志愿者，輪番展示義賣的拍品……5月初的一場公益拍賣會上，掛出鏈接的拍品數(shù)量有近50件。商品有“小白”家庭自種的茶葉、水果，有醫(yī)生護士送來的工藝品，還有愛心人士捐贈的字畫。

別的直播間拍賣限定起拍價，“金絲帶”的拍賣卻限制最高價。作為義賣主持人，“小白”家長翠青的話術(shù)也與眾不同——“價格差不多了”“不能再加價了，再加我們就下不了班了”“溢價太多，視作流拍”……

鄭浩和福建知名的公益人林衛(wèi)東是“金絲帶”的監(jiān)事，也是義賣現(xiàn)場的“�？�”。他們一邊限制家長們的出價，一邊自掏腰包買下部分拍品，轉(zhuǎn)手又再捐給“金絲帶”和“小白”家庭。

家長們“內(nèi)耗”，消耗的也不僅僅是金錢。今年春節(jié)前，秋香離開了“金絲帶”，重新干起銷售、招商等工作。她說：“離開就是想讓自己走出去，不再陷在痛苦的回憶里。”

秋香走后，三益接過了她的工作，從過去的兼職志愿者變成了全職公益人。最近她忙著辦讀書會、籌備“六一”活動、整理內(nèi)務(wù)資料，樂此不疲。家里人勸她回老家找份能賺錢的工作重新開始，可她卻舍不得離開。她告訴兒子，媽媽要陪和他一樣生病的孩子們?nèi)��?zhàn)斗。

有人走有人來，是這個互助組織里常發(fā)生的事。三益一方面理解并且支持秋香的決定，一方面卻無法對自己“豁達”。在她看來，自己的人生從孩子確診那天起便一分為二，確診之前的日子在記憶里都變淡了，她想給自己和孩子未來的記憶多添一些顏色。“‘金絲帶’的產(chǎn)生不過是一念之微，但只要一念接著一念，就會念念相續(xù)。”

“小白”，也能給別人力量

“六一”兒童節(jié)，是“小白”們的“大日子”。

每一年，“金絲帶”都會公開征集20名進入維持期的0-14周歲白血病兒童，在兒童節(jié)前后為他們舉辦“結(jié)業(yè)”典禮并頒發(fā)“小勇士”證書。

今年，協(xié)和醫(yī)院小兒血液科將攜手“金絲帶”在線上直播“結(jié)業(yè)”儀式，同時還會讓“小勇士”們分享自己的抗癌故事。

14歲的芷涵是這次的“小勇士”之一。2012年確診，2013年結(jié)療，2016年復(fù)發(fā)，2017年再次結(jié)療……她的媽媽說，后來每到做骨髓穿刺的時候，芷涵就會拿著一袋零食，一邊哭一邊自己爬上病床，抱著膝蓋，把身體拗成一個“完美的圓形”，然后對醫(yī)生說：“你輕一點，一次就好的話，我就把吃的送給你。”

“腫瘤治療要經(jīng)歷漫長的過程，每一步都不容易，每一關(guān)都不好過。”在讀書會上，肖玉紅曾分享過對抗恐懼和焦慮的辦法，“孩子是我們的軟肋，但在疾病面前，他們往往能教會我們?nèi)绾螆詮姟?rdquo;

“我曾經(jīng)也是一名‘小白’，希望所有的‘小白’都能戰(zhàn)勝病魔。”5月，已經(jīng)重返校園的芷涵早早寫好了“結(jié)業(yè)”感言交給三益。三益則把她的故事轉(zhuǎn)發(fā)給了白楊和一位身患罕見血液病范可尼貧血癥、正在等待骨髓移植的女孩瑤瑤。從今年起，“金絲帶”的救助對象不再局限于白血病患兒，其他兒童腫瘤家庭也成為了這條絲帶要延伸的方向。

直到現(xiàn)在，三益還會在早已停止籌款的頁面不定期發(fā)布兒子的現(xiàn)狀。她說，當(dāng)初有1.5萬人轉(zhuǎn)發(fā)她的籌款鏈接，近200人證明她的身份，1萬多人為孩子捐款。“現(xiàn)在，我希望我的‘小白’也能給別人力量。”

3月，得知一名義工離職，秋香又回到了“金絲帶”。兒童節(jié)前的周末，她到山里住了兩天。站在大山里的觀景臺上，她用手擋了擋陽光，和大山來了一張合影，發(fā)到家長群里。

秋香的背后路途崎嶇、道阻且長;她的面前，群山蔥郁，生機勃發(fā)。她配文說：“路，就在沒有路的地方。”